Nog ingewikkelder

Nog ingewikkelder
De huidige opvatting over ME is nog ingewikkelder dan ik al dacht.
Maak je borst maar nat voor een poging om dit te lezen.

ME is niet in het bloed aantoonbaar en ook niet elders in het lichaam vast te stellen, hoewel er van alles gezien en opgemerkt wordt door onderzoekers en artsen.
Het is nog niet wetenschappelijk aangetoond hoe ME in het lichaam is aan te tonen.
De diagnose wordt nu gesteld door uitsluiting van andere aandoeningen en door het voldoen aan criteria die zijn opgesteld als zijnde kenmerken/symptomen van ME.

Wel is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie(WHO) in de categorie 'neurologische aandoeningen' opgenomen. Dus als somatische aandoening!
De niet medische objectiveerbaarheid van ME heeft echter de deskundigen doen besluiten dat het dan een psychosomatische of somatoforme aandoening is dwz het zijn psychische klachten die de lichamelijke klachten bij ME veroorzaken.
Deze niet-wetenschappelijk onderbouwde verschuiving van 'we weten nog niet welke lichamelijke oorzaak en kenmerken ME heeft, naar 'ME is dus psychosomatisch', doet mensen met ME in de psychiatrische hoek terechtkomen.
De gevolgen hiervan zijn regelrechte horror.
Van de ME-patiënt wordt verwacht aan zijn/haar psychische gesteldheid te werken, waardoor de lichamelijke klachten af zullen nemen, is de verwachting van de psychosomatische behandeling.
En dit wordt levensgevaarlijk omgedraaid: Als de lichamelijke klachten niet verbeteren, heeft de patiënt dus niet genoeg gedaan om psychisch te 'verbeteren'.
Als er psychisch niets te verbeteren blijkt, dan worden de psychische klachten die de ME-patiënt gaat krijgen als snel geduid als een persoonlijkheidsstoornis. D.w.z. er zou dus een dieperliggend patroon van psychologische verstoringen zijn, meestal vanuit de jeugd, die de psychische klachten van de ME-patiënt veroorzaakt en dus ook zijn/haar lichamelijke ME-klachten.
En hier werkt de psychiatrische diagnostisering van ME dubbelop in de verkeerde richting, want in de bijbel van de psychiatrie, de DSM4 als diagnose systeem, vermeldt in de diagnostische kriteria een heel belangrijk punt.

Namelijk de reeks kriteria waarop je een psychiatrische diagnose krijgt, vermeldt bij elke diagnose, dat de genoemde psychische klachten niet het gevolg mogen zijn van een somatische aandoening. Omdat ME door psychiaters en psychologen niet als somatische aandoening gezien wordt, worden onze psychische klachten, niet als gevolg gezien van een somatische aandoening. Maar als de oorzaak.
En zo hebben we als ME-patiënten, voor we het weten, een depressieve- of angststoornis, een somatoforme stoornis, Borderline of NAO persoonlijkheidsstoornis.
Zelfs PTSS( posttraumatische stress stoornis) wordt over het hoofd gezien: want de traumatisering die er ontstaat door het ontkennen van een somatische aandoening en in plaats daarvan een psychosomatisch etiket krijgen, bestaat natuurlijk ook niet.
En als je dit wat hier staat, te berde brengt, dan betekent dat, dat je, volgens de psychologen en psychiaters, je hardnekkig blijft vast houden aan de ontkenning van je psychische klachten. Wat de psychiatrische diagnose nog weer es bevestigd volgens mishandelaars...eh behandelaars. Driedubbel de verkeerde richting op gediagnostiseerd.
Door deze verkeerde diagnostisering krijgen we dus ook niet de goede hulp.
Voor het krijgen van en uitkering is het volgen van CGT en GET, beiden gericht op het enerzijds van gedachten veranderen over wat onze lichamelijke klachten betekenen en vervolgens door inspanning de fysieke beperkingen te verminderen. Want er is fysiek niets te vinden, wat ons zou beperken.
Vele ME-patiënten zijn door het volgen hiervan ernstig ziek geworden.
De medische begeleiding en bejegening laten hierdoor ernstig te wensen over: we moeten het zelf maar uitzoeken. En we hebben op veel voorzieningen geen recht, want we zijn immers fysiek niet ziek.
Verder wordt dus de beslissing van de WHO, dat ME moet worden gezien als een neurologische aandoening moet worden gezien, massaal genegeerd.
Vroeger werd ME gezien als depressie. De huidige wetenschappelijke ontwikkelingen geven aan dat depressiviteit een hersenziekte is, want de serotonine-ontregeling ( neurotransmitter) wordt mogelijk veroorzaakt door ontsteking van de hersenen en/of een overaktief immuunsysteem.
En dan zou ME voor 100% psychosomatisch zijn?
Ziehier de vicieuze val van de medisch onbegrepen klachten van een ME-patiënt. Hoe dan ook ontkomen we niet aan psychiatrisering van onze vaak zeer ernstige lichamelijke klachten. En dit alleen op basis van de niet-wetenschappelijke gedachte: 'als dit niet aantoonbaar is, dan is het dus dat', wat ook niet aantoonbaar is.
Kon je het volgen?
Nou in mijn hoofd buitelt, de vicieuzigheid gekmakend rond. Als een rat die in zijn radje doorholt op zoek naar de uitgang.
De uitgang die vooralsnog niet gevonden is voor de ME-patiënt.

Medische verlatenheid

Medische verlatenlatenheid

Eindelijk ben ik er achter dat mijn trauma, de eindeloze medische onveiligheid is, die ME hebben met zich meebrengt. En hoe dat werkt.

Net als iedereen heb ik het meeste alleen gedaan en uitgezocht en overleefd.
Na de mantelzorg voor mijn moeder waarbij ik voor haar medische zorg heb ingezet, kon ik dat voor mezelf niet georganiseerd krijgen.

Mijn huisarts die ik jarenlang kon vertrouwen, maakte een einde aan de totale medische desolatie van de eerste 13 jaar van mijn ziekzijn.
Op het moment dat ik instortte en haar echt nodig had als medische rots in de branding.......ging ze zich overspannen gedragen en moest ik weg bij haar.

De periode van daarop volgende medische verlating/onzekerheid heeft meer dan een jaar geduurd, met nog meer hulpverleners-ellende....
Eindelijk werd de relatie met mijn nieuwe huisarts stabiel.

Nu zij door een ski-ongeluk voor enige tijd uitvalt, was er weer die medische verlatenheid.
Tot mijn logopediste die heel veel ziet en begrijpt, me te hulp schiet en me wil ondersteunen in deze medische verlatenheid.
En daar knap ik meteen helemaal van op.

Dat puzzelde me: Was ik nou zo afhankelijk van mijn huidige huisarts ( en toch ook de vorige huisarts) ?
En verplaatste ik dat nu naar mijn logo?
Want zo zou dit er, geproblematiseerd door psychologen, er waarschijnlijk uitzien.
Ik moest mezelf daarover toch bevragen.

Na een poosje begrijp ik, dat dit niet over afhankelijkheid van personen gaat, maar met het wel of niet aanwezig zijn van noodzakelijke medische zorg.

Vervangende collega huisarts wekte geen vertrouwen. Pas nu begrijp ik dat dit het grootste trauma is naast slechte bejegening: medische verlatenheid.
En dat ik er onmiddellijk volledig overstuur van raak, want ik verdraag het kennelijk niet langer.
Medische onveiligheid ontstaat direkt nu, want bij elke nieuwe arts en hulpverlener is het maar weer afwachten hoe ik bejegend ga worden.

  Deze voor ME-ers een zeer bekende omstandigheid: geen vertrouwde medische zorg beschikbaar hebben heeft me uiteindelijk getraumatiseerd.

Ik ben blij met deze helderheid. Zowel het ski-ongeluk, als de vervelende collega als de logopediste me dit duidelijk gemaakt.