Mijn ME-geschiedenis 3

Mijn geschiedenis met ME 3.

Uiteindelijk nam de zorgtaak voor mijn moeder een einde na haar dood in 2009.
Nog een jaar met het afhandelen van haar nalatenschap, het leeghalen van haar huis. Mijn ouderlijk huis verkopen.
Een jaar daarna merkte ik dat er niks van herstel was, integendeel.
Omdat ik voelde dat er iets moest gebeuren, vroeg ik aan mijn huisarts 2 een verwijzing. Want ik had een Kliniek voor Psychosomatiek gevonden die zichzelf zo mooi verkochten. Ze werkten met mensen die ziek waren, met onverklaarde maar ook met verklaarde klachten.
Ik dacht, zij hebben ervaring met ziekzijn , kunnen me helpen, mijn leven weer op de rit te krijgen. En door hun ervaring weten ze vast wat er nu nodig is en wie in te schakelen.
Nee, dus, wat een ramp. Ze waren totaal niet ingesteld op de behoeften van een ME-patient die al bijna dertig jaar ziek was.
Te lange uren therapie, in een groep, opname. Daar was allemaal geen sprake van dat ik dat aan zou kunnen.
Gevlucht.
Ondertussen had zich nog een ramp voltrokken.
Mijn huisarts 2 was zich zo vreemd gaan gedragen inmiddels, werd heel persoonlijk over zichzelf, vervolgens kreeg ik allerlei nare opmerkingen over mij. Ze zou met pensioen gaan, was eerder overspannen geweest en leek opeens slecht te gaan funktioneren.
De alarmbellen rinkelden opeens volop.
Hals over kop vertrok ik. En er ontstond en hele ingewikkelde situatie op een moment dat ik volledig stuk zat en mijn huisarts het enige vaste punt in mijn leven was voor medische veiligheid.
Vervolgens mijn zorg veiliggesteld, bij kollega huisarts 3, die ik gelukkig al kende.
Gesprek met huisarts 2 werd drama: ontkenning en alles werd uitgebreid bij mij gelegd, ik was het probleem.
En ja, dat kende ik, tenslotte is ME een aandoening die veelal op het bord van de patient gelegd. Van ME hebben raak je in de war, ik wel tenminste.
De signalen van mijn lichaam worden niet begrepen door medici en worden dus maar door psychologen als psychosomatisch geduid.
In het slechtste geval, vaak, krijg je als ME-patient, enerzijds het advies om binnen je grenzen te blijven en tegelijkertijd een behandeling die gericht is op het verleggen van je grenzen, no matter what.
De vraag die telkens speelde was en is : ben ik nou gek?
Want dat is telkens de boodschap.
Dubbele boodschappen, niet serieus genomen worden, jarenlang, altijd maar verdedigen en uitleggen, het had bij mij een enorme verwarring en onveiligheid gegeven.
toen ging huisarts 2 die dat nooit had gedaan, dat nu opeens helemaal wel doen, over mijn ziekzijn en over mij als patiënt en persoon.
Na dat gesprek reageerde ze op geen enkel signaal dat er iets mis was.
Ik besloot tot een klachtenprocedure, want ik mocht het niet laten gebeuren, dat een arts die ik volledig vertrouwde, dit deed
.
Te ziek om nog meer aan te kunnen, moest ik weer aan de bak.
Hoelang kan een mens zichzelf oprekken?
Huisarts2 wilde zich niet verantwoorden en loog 95 % van wat ze zei, ze zette er een volstrekt ander verzonnen verhaal naast het mijne.
Daarmee kleineerde ze me, schetste een onwaar negatief beeld van mij neer en een onwaar positief beeld van zichzelf. Ze negeerde mij en haar kollega die haar attendeerde op een probleem.
Ze loog over wat er gebeurd was.
Daarmee verbrak ze haar medische belofte om aan patïënten geen schade te doen.
Ze verklaarde me voor gek in mijn waarnemingen over haar, mijn interpretatie daarvan en mijn problemen met haar gedrag.
En dit raakte me zo diep, dat ik het bijna niet overleefde.
Ik had tenslotte al zo'n decennialang trauma door de ME.
Dit nieuwe trauma........ik kon gewoon niet meer.
Gelukkig stond huisarts 3 helemaal voor me klaar. Ze raapte me op en begon met het puin te ruimen, wat haar kollega had achter gelaten.
Ook dat was ingewikkeld, omdat huisarts 3 in een loyaliteitsconflict kwam t.o.v. haar kollega. Zeer begrijpelijk, maar daardoor werd ik voorzichtig.
Onderliggend speelde voor mij aldoor de vraag en de angst of ik wel geloofd zou worden. Want het was een een op een situatie.
Het niet geloofd worden van ME klachten kende ik zo goed.
Het ging slecht met me psychisch, het gebeuren met huisarts2 was zo teveel.
Ik zocht hulp opnieuw in de GGZ.
De eerste therapeut zette me op het goede spoor m.b.t. de problemen met huisarts 2, maar nog voor dat klaar was, ging hij zulke rare dingen zeggen over mijn ziekzijn en hij weigerde me konsulten bij de psychiater m.b.t. mijn medicatie. Die vraag verklaarde hij voor gek, terwijl ik al zolang depressiva slikte zonder dat een psychiater dat beoordeelde.
Ook hij kon het niet laten mijn assertieve gedrag en intuïtie als gestoord te duiden.
Datzelfde heb ik vervolgens nog meegemaakt bij een vrijgevestigde psychiater, dat was een heks,en een EMDR therapeut die er niks van kon. Ook zij konden het niet laten mij allerlei narigheden mee te geven over mezelf en het niet nodig vinden om naar mijn medicatie te kijken. Terwijl mijn huisarts 3 achter mijn vragen stond.
Ik ging opnieuw stuk, de GGZ kan niets voor mij betekenen en maakt de situatie opnieuw erger.
Uiteindelijk hebben mijn huisarts 3 en ik mijn antidepressivum ( AD) onder de loep genomen.
Afbouwen van de oude AD kon ik zonder enkel effekt te merken. Het spul werkte gewoon niet meer. Mijn intuïtie was juist.
Ik voelde een enorme bevestiging van mijn eigen intuitie: ik ben niet gek.
Nieuwe AD werkten op de hoogste dosis. Wat een opluchting. Het begin van de definitieve verbetering van de posttraumatische stress ( PTSS) klachten.
Deze PTSS klachten werden over het hoofd gezien door alle psychotherapeuten. De eerste zei dat ik net op tijd was om dat te voorkomen. Het heeft nog anderhalf jaar geduurd tot er dor de AD verbetering kwam.
PTSS dus opgelopen aan ME en aan huisarts2. Door medische onveiligheid en medische mishandeling.
Omdat ik zoveel klachten bleef houden, besloot ik, mijn huisarts3, de klachtenprocedure met toelichting over de leugens, te laten lezen., als ze dat wilde.
Dat wilde ze.
Toen we erover spraken, gaf ze me erkenning van mijn uitspraken over huisarts 2. Ze weersprak een aantal narigheden en omdraaiingen en sprak uit dat mijn analyse helemaal klopte.
Wat een opluchting dat gaf, toen bleek dat ze me geloofde.
Als je altijd voor gek verklaard wordt, omdat je waarnemingen over jezelf en anderen, kontinue ontkend worden, wordt je daar heel onzeker van.
Ik geloof wel in mezelf, maar als ik aldoor ontkend wordt, dan wordt het moeilijk om jezelf bij elkaar te houden en overeind te blijven.
Deze erkenning van huisarts3 bleek daardoor een enorme opluchting.
een bevestiging dat zij me niet gek vindt.
En dat is belangrijk, want leven in een wereld die me telkens de boodschap geeft, dat ik gek ben, is onmogelijk.
 
wordt vervolgd

 

Mijn geschiedenis van ME hebben. 2

Mijn ME geschiedenis 2

Al die tijd speelde natuurlijk ook het onderwerp ME en werken.
Toen ik ME kreeg, zat ik in de bijstand.
En in die tijd, in 1987, werden mensen in de bijstand met rust gelaten, want er was grote werkeloosheid en weinig werk. Ik moest solliciteren, en dat deed ik jarenlang op een manier zodat ik niet uitgenodigd werd. Eigenlijk verstopte ik me opnieuw.

Pas in 1993 werd er meer gevraagd en kwam ik bij een keuringsarts terecht. Omdat ik in een alternatieve psychotherapie was, werd ik vrijgesteld van alle verplichtingen en later voor 2 jaar, want ik was ondertussen ten prooi gevallen aan een depressie.
Al die jaren werd ik niet afgekeurd op fysieke klachten, maar op psychische klachten en tenslotte had ik een depressie. Ik liet het zo, wilde mijn kop niet boven het maaiveld uitsteken en hield mezelf low profile.

Zo lukte het me om jaren uit beeld te blijven en om die jaren zonder medische zorg door te komen.
Tot in 1999 moest ik weer naar een medische keuring om te laten beoordelen voor een re-integratie-projekt: iedereen moest tenslotte meedoen. De nieuwste trend in arbeidsland. Zieke mensen hadden recht om mee te doen, maatschappelijk. Alleen zieke menen bleken geen recht te hebben op ziek te zijn.

De keuringsarts die ik trof, was van een kille zakelijkheid, die ik onbeschrijfelijk vond en vind.
Het moment waarop ik bij hem moest komen, was mijn vader twee maanden daarvoor overleden en een maand daarna zijn enige broer.
Het betekende voor mij, dat ik in de rouw was, mantelzorger voor mijn moeder was geworden, 2 begrafenissen had geregeld , twee keer aan hetzelfde graf stond, binnen een maand en twee nalatenschappen aan het regelen was. Alleen en oh ja, ik had ME en was totaal overbelast.

De arts vond het belangrijk dat ik vrijwilligerswerk moest gaan doen, want ik was niet depressief. Dat ik overspannen was, dat zag hij niet, want ik liep volledig op adrenaline.
Ik protesteerde en was in paniek van het totale gebrek aan inlevingsvermogen en beoordelingsvermogen. Hij maakte hele botte en kwetsende opmerkingen.
Het gesprek met de arbeidsdeskundige verliep gelukkig heel anders. Zij zag wel, dat ik helemaal niks meer erbij kon hebben.

Hoewel het voor die keer goedkwam, heb ik jaren nachtmerries over die arts gehad en elke keer als ik iets op tv las over keuringsartsen had ik daar weken last van.
Keuringsartsen beoordelen de arbeidsmogelijkheden van een client.
De arts die mij beoordeelde en me veroordeelde tot vrijwilligerswerk, bracht mijn gezondheid in gevaar. Hij vond dat ik dat wel kon doen, ik wist dat ik dat niet aankon. De arts veroorzaakte zo'n grote onveiligheid voor me, daar ben ik nooit meer overheen gekomen. Ik kon er niet over praten en heb jarenlang daarover in angst geleefd.

Toen al, vroeg ik me af of ik PTSS had.
Toen ik het daar met huisarts 2 over gehad, maar dat was het niet.

Latere keuringen heb ik me laten bijstaan door iemand van stichting MEE. En ook daar een verkeerde beoordeling van mijn situatie. Na de eerste procedure, kreeg ik boven tafel dat de medewerker van MEE, ook vond dat ik wel iets ging doen. Lang leve de empowering ( mensen in hun kracht krijgen. De nieuwe trend: iedereen moet meedoen en kan meedoen. Als het echt niet kan, dat wordt niet gezien. )
Maar deze meedewerker van MEE heeft gekozen om mijn keuze te steunen om te gaan voor niks verplicht worden te doen.
De tweede keer zag de maatschappelijk werker onmiddellijk dat ik zoveel op mijn bord had, dat er absoluut niks meer bijkon.
Totaal geen eenduidigheid en inzicht. Daar werd en word ik echt gek van.

Zieke mensen met een controversiele aandoening, als ME is, leven al in een medische onveiligheid.
Hun lichaam doet dingen die zijzelf en de geraadpleegde artsen niet begrijpen. Er kan niets gedaan worden aan behandelingen, behalve experimenten. Het is zo belangrijk, dat juist wij dan wel medische veiligheid wat betreft de bejegening en de juiste beoordeling van artsen van de situatie.
En die is er niet, want we zijn volledig in het ongewisse bij een nieuwe arts of andere hulpverlener, welke benadering er op ons wordt losgelaten. En die benadering lijkt niet met ons te maken, we kunnen roepen wat we willen, de gekozen visie wordt meestal niet verlaten en dan moeten wij weer weg.

Elke keer dat wij worden uitgemaakt voor lui of gestoord, en dat wordt heel netjes verpakt, meestal tenminste, wordt er ongelofelijk diepe wonden geslagen. En dat wordt niet beseft.

Een ME-er doet het over het algemeen nooit goed.
In het oordeel van mensen, ook artsen, doen we of te veel of te weinig. We moeten binnen onze grenzen blijven en als we dat dan doen dan moeten we onze grenzen verleggen.
Als we dat dan doen, bijv. in revalidatieprogramma's worden we of aangemoedigd nog verder te gaan of we worden verteld dat we toch vooral binnen onze grenzen te blijven. En nog een keer en nog een keer.
Wat er dan precies de juiste balans is, wordt bijna altijd beter geweten door een nieuwe behandelaar.

We krijgen bijna nooit de erkenning, dat we het goed doen, dat het zo knap is, dat we de hel van ME toch wel overleven en dat we zoveel over onszelf hebben uitgevonden en dat we meer dan wie ook ons over ons innerlijk buigen om te kijken naar onze emotionele problemen en om die proberen op te lossen.

Het probleem van het niet genezen van ME, maar het verslechteren ervan, omdat er geen goede behandeling is, toeschrijven aan de patient, is misschien wel het grootste trauma, wat we zo vaak beleven.
Het wordt hoog tijd dat de ernst van onze situatie wordt begrepen en niet aan onszelf wordt toegeschreven. Meer weergeven

Wat ik niet begrijp.

Wat ik niet begrijp.

Wat ik niet begrijp, is dat zieke mensen over hun ziekte of over hun zieke lichaam praten in scheldtermen. Dit k*t lichaam, deze kl*te ziekte en elke keer als ik dat hoor of lees, doet me dat pijn in mijn hart. En dat geldt niet alleen voor het hebben van ME, het gebeurt ook bij mensen die een andere ziekte hebben.
De boosheid begrijp ik wel, alleen heb ik die zelf nooit gehad....
Misschien is dat wel raar. Ik heb mijn ziekzijn vanaf het begin aan, als vanzelf geaksepteerd. Raar of makkelijk? Geen idee. Of heb ik mijn ziekzijn helemaal niet geaksepteerd en zou het beter zijn voor me, als ik es flink boos werd op mijn ME?

Waarom spreken mensen zo over zichzelf en hun ziekte. En waarom doet het mij zo'n pijn?
Ik weet het niet.
Zou het hetzelfde zijn, als schelden op jezelf, niet als grapje, maar serieus?
En is dat dan ook een uiting van het niet houden van jezelf?
Als dat zo is, dan zou je je ziekte ook lief moeten hebben?
Dat lijkt teveel gevraagd, toch?
Of is het spiritueel gezien de bedoeling, dat je jezelf en dus ook je ziekte
omarmt?
Natuurlijk ben ik boos en verdrietig over hoe mensen met ME bejegend worden en hoe we massaal in de steek gelaten worden, door vrienden, de gezondheidszorg en de maatschappij.
En ik ben ook boos , ben ik boos en verdrietig, dat ME niet erkend wordt en de psychosomatisering die plaatsvindt en dat er niet naar ons leed geluisterd wordt. Behalve de enkele welwillenden.
Maar om de ME, in je eigen lijf uit te schelden, ik kan er niks mee.
Het lijkt mij nergens toe te leiden.
Alleen, wie ben ik?
Ik begrijp het niet.

Mijn ME-geschiedenis 1

Mijn Geschiedenis van ME hebben. 1.
Toen ik in 1987 ernstige vermoeidheidsverschijnselen had, die niet overgingen, begon mijn leven tot stilstand te komen.
Mijn toenmalige huisarts deed bloedonderzoek, wilde me niet naar het ziekenhuis sturen voor verder onderzoek: want: ze gaan vast wel iets vinden, iets kleins, en dan kom je in de medische molen, en daar wordt je slechter van. Het was niks ernstigs want dan waren mijn klachten wel erger geworden. Ik accepteerde dat. Hij kon niks voor me doen, ik kon es gaan kijken, voor homeopathie, acupunctuur of haptonomie.
Later stelde hij antidepressivum voor ( neurasthenie begrijp ik nu) zonder uitleg. Die wilde ik niet, voelde me niet depressief.
De huisarts heb ik 10 jaar niet meer gezien. Een keer schriftelijk, omdat de uitkeringsinstantie moeilijk ging doen. Ik vroeg de arts of de diagnose ME op mij van toepassing was, hij bevestigde dat.
Ik begreep van de patientenvereniging dat ME niet aantoonbaar was en dat artsen niks konden doen.
Ik besloot me ver te houden van artsen, tot er iets gevonden hadden. Dat zou toch over tien jaar wel anders zijn?!
In die jaren was er een levendig alternatief cirquit van methoden en therapieen. Daar heb ik me in ondergedompeld, veel geld uitgegeven, veel beloftes gekregen die niet uitkwamen en dan uitgespuugd worden, omdat ik van de aanbeden methode niet beter werd.
Ook alternatieve opleidingen gedaan, veel over mezelf geleerd, klachten verergerden. En eigenlijk ging het nooit over het ziekzijn zelf, hoe ik me daarover voelde.
Ik verstopte me en sprak er niet over.
Toen kreeg ik een depressie ( 1995) na het verlies van een belangrijk persoon in mijn leven en het niet meer kunnen dansen, want dat was mijn hobby. Ik wist het niet meer met mijn leven.
Aan de huisarts antidepressivum gevraagd, die hij me al eerder aangeboden had.
Ik kreeg een nieuw middel toen, Prozac. Zijn woorden waren: ga het maar proberen. Ik weet er niks van af.
Vrij snel daarna wilde ik naar een psychiater om begeleiding te krijgen bij mijn depressie en het slikken van Prozac.
De psychiater was er een die van het praten was en niet van de medicatie. Na 10 gesprekken, waarin helemaal niets gebeurde, ben ik gestopt. En heb de depressie maar uitgezongen.
Het alternatieve cirquit vaarwel gezegd. En dat was het dan voor een aantal jaren.
Verstopt, onderbehandeld of helemaal niet, vergeten, geen medische zorg.
In 1999 overleed mijn vader en ik kreeg een mantelzorgtaak voor mijn moeder. Mijn depressie was weliswaar bijna over, maar alleen mantelzorger zijn, terwijl ik zelf zorg nodig had en niet voor iemand kon zorgen, want oh ja, bijna vergeten, ik had natuurlijk nog steeds ME.
In 2000 zocht ik het kontakt met A, mijn nieuwe huisarts. Ik had een huisarts so wie so maatschappelijk nodig en wilde niet langer verstopt zijn, ik wilde onder controle staan en dat tenminste een iemand op de hoogte was van mijn ( medische situatie).
Er bleken een aantal klachten behandeld moesten worden.
Zij was de eerste die me serieus nam en me ME uitlegde. Ik vertelde hoeveel last ik had van de psychosomatisering en psychologisering van ME. Hoe het beeld van een ME patient als een aandachtvragende, afhankelijke, zwakke, onwillige patient die veel ziektewinst had, enorm traumatiserend was.
Ze begreep dat en vond me dat helemaal niet.
Voor het eerst wat medische veiligheid na 13 jaar alleen modderen.
Het lukte me de volgende jaren redelijk door te komen. Wel met een inzinking in 2004 toen mijn moeder het ziekenhuis inging en mijn zorgen en zorgtaken enorm toenamen.
Ik kreeg opnieuw antidepressiva die me goed hielpen. Ik denk dat ik naast mijn ME, gewoon overspannen raakte.
De volgende jaren waren zwaar kwa zorg, maar zo mooi met mijn moeder. Ik had een ouderenadviseur ingeschakeld om me te helpen en dat werkte goed.
Wel had ik in het verpleeghuis van mijn moeder een enorm konflikt met de verpleeghuisarts, die weigerde om vrijwilligers in te schakelen om met mijn moeder naar het ziekenhuis te gaan naar specialisten. Hij vond dat ik dat moest doen of regelen en dat kon ik niet. Ik was op en had geen mensen om me heen om aan te vragen.
Over het hoofd van mijn moeder maakte de arts en ik ruzie. En ik moest het hard spelen, als hij het niet deed, ik kon het niet, dus dan ging er niemand met mijn moeder mee naar de specialist ( wat niet meer kon). De botheid en kilte van deze arts was afschuwelijk en traumatisch, over mijn moeders hoofd.
Op de volgende afdeling waar mijn moeder kwam, kreeg ik van de nurse practitioner die daar de scepter zwaaide een paar rotopmerkingen, die ik totaal niet begreep, totdat ik besefte dat dat van de andere arts moest zijn gekomen. Totaal overstuur van geweest. En alleen.


wordt vervolgd.