Mijn ME geschiedenis 2
Al die tijd speelde natuurlijk ook het onderwerp ME en werken.
Toen ik ME kreeg, zat ik in de bijstand.
En in die tijd, in 1987, werden mensen in de bijstand met rust gelaten, want er was grote werkeloosheid en weinig werk. Ik moest solliciteren, en dat deed ik jarenlang op een manier zodat ik niet uitgenodigd werd. Eigenlijk verstopte ik me opnieuw.
Pas in 1993 werd er meer gevraagd en kwam ik bij een keuringsarts terecht. Omdat ik in een alternatieve psychotherapie was, werd ik vrijgesteld van alle verplichtingen en later voor 2 jaar, want ik was ondertussen ten prooi gevallen aan een depressie.
Al die jaren werd ik niet afgekeurd op fysieke klachten, maar op psychische klachten en tenslotte had ik een depressie. Ik liet het zo, wilde mijn kop niet boven het maaiveld uitsteken en hield mezelf low profile.
Zo lukte het me om jaren uit beeld te blijven en om die jaren zonder medische zorg door te komen.
Tot in 1999 moest ik weer naar een medische keuring om te laten beoordelen voor een re-integratie-projekt: iedereen moest tenslotte meedoen. De nieuwste trend in arbeidsland. Zieke mensen hadden recht om mee te doen, maatschappelijk. Alleen zieke menen bleken geen recht te hebben op ziek te zijn.
De keuringsarts die ik trof, was van een kille zakelijkheid, die ik onbeschrijfelijk vond en vind.
Het moment waarop ik bij hem moest komen, was mijn vader twee maanden daarvoor overleden en een maand daarna zijn enige broer.
Het betekende voor mij, dat ik in de rouw was, mantelzorger voor mijn moeder was geworden, 2 begrafenissen had geregeld , twee keer aan hetzelfde graf stond, binnen een maand en twee nalatenschappen aan het regelen was. Alleen en oh ja, ik had ME en was totaal overbelast.
De arts vond het belangrijk dat ik vrijwilligerswerk moest gaan doen, want ik was niet depressief. Dat ik overspannen was, dat zag hij niet, want ik liep volledig op adrenaline.
Ik protesteerde en was in paniek van het totale gebrek aan inlevingsvermogen en beoordelingsvermogen. Hij maakte hele botte en kwetsende opmerkingen.
Het gesprek met de arbeidsdeskundige verliep gelukkig heel anders. Zij zag wel, dat ik helemaal niks meer erbij kon hebben.
Hoewel het voor die keer goedkwam, heb ik jaren nachtmerries over die arts gehad en elke keer als ik iets op tv las over keuringsartsen had ik daar weken last van.
Keuringsartsen beoordelen de arbeidsmogelijkheden van een client.
De arts die mij beoordeelde en me veroordeelde tot vrijwilligerswerk, bracht mijn gezondheid in gevaar. Hij vond dat ik dat wel kon doen, ik wist dat ik dat niet aankon. De arts veroorzaakte zo'n grote onveiligheid voor me, daar ben ik nooit meer overheen gekomen. Ik kon er niet over praten en heb jarenlang daarover in angst geleefd.
Toen al, vroeg ik me af of ik PTSS had.
Toen ik het daar met huisarts 2 over gehad, maar dat was het niet.
Latere keuringen heb ik me laten bijstaan door iemand van stichting MEE. En ook daar een verkeerde beoordeling van mijn situatie. Na de eerste procedure, kreeg ik boven tafel dat de medewerker van MEE, ook vond dat ik wel iets ging doen. Lang leve de empowering ( mensen in hun kracht krijgen. De nieuwe trend: iedereen moet meedoen en kan meedoen. Als het echt niet kan, dat wordt niet gezien. )
Maar deze meedewerker van MEE heeft gekozen om mijn keuze te steunen om te gaan voor niks verplicht worden te doen.
De tweede keer zag de maatschappelijk werker onmiddellijk dat ik zoveel op mijn bord had, dat er absoluut niks meer bijkon.
Totaal geen eenduidigheid en inzicht. Daar werd en word ik echt gek van.
Zieke mensen met een controversiele aandoening, als ME is, leven al in een medische onveiligheid.
Hun lichaam doet dingen die zijzelf en de geraadpleegde artsen niet begrijpen. Er kan niets gedaan worden aan behandelingen, behalve experimenten. Het is zo belangrijk, dat juist wij dan wel medische veiligheid wat betreft de bejegening en de juiste beoordeling van artsen van de situatie.
En die is er niet, want we zijn volledig in het ongewisse bij een nieuwe arts of andere hulpverlener, welke benadering er op ons wordt losgelaten. En die benadering lijkt niet met ons te maken, we kunnen roepen wat we willen, de gekozen visie wordt meestal niet verlaten en dan moeten wij weer weg.
Elke keer dat wij worden uitgemaakt voor lui of gestoord, en dat wordt heel netjes verpakt, meestal tenminste, wordt er ongelofelijk diepe wonden geslagen. En dat wordt niet beseft.
Een ME-er doet het over het algemeen nooit goed.
In het oordeel van mensen, ook artsen, doen we of te veel of te weinig. We moeten binnen onze grenzen blijven en als we dat dan doen dan moeten we onze grenzen verleggen.
Als we dat dan doen, bijv. in revalidatieprogramma's worden we of aangemoedigd nog verder te gaan of we worden verteld dat we toch vooral binnen onze grenzen te blijven. En nog een keer en nog een keer.
Wat er dan precies de juiste balans is, wordt bijna altijd beter geweten door een nieuwe behandelaar.
We krijgen bijna nooit de erkenning, dat we het goed doen, dat het zo knap is, dat we de hel van ME toch wel overleven en dat we zoveel over onszelf hebben uitgevonden en dat we meer dan wie ook ons over ons innerlijk buigen om te kijken naar onze emotionele problemen en om die proberen op te lossen.
Het probleem van het niet genezen van ME, maar het verslechteren ervan, omdat er geen goede behandeling is, toeschrijven aan de patient, is misschien wel het grootste trauma, wat we zo vaak beleven.
Het wordt hoog tijd dat de ernst van onze situatie wordt begrepen en niet aan onszelf wordt toegeschreven. Meer weergeven
Al die tijd speelde natuurlijk ook het onderwerp ME en werken.
Toen ik ME kreeg, zat ik in de bijstand.
En in die tijd, in 1987, werden mensen in de bijstand met rust gelaten, want er was grote werkeloosheid en weinig werk. Ik moest solliciteren, en dat deed ik jarenlang op een manier zodat ik niet uitgenodigd werd. Eigenlijk verstopte ik me opnieuw.
Pas in 1993 werd er meer gevraagd en kwam ik bij een keuringsarts terecht. Omdat ik in een alternatieve psychotherapie was, werd ik vrijgesteld van alle verplichtingen en later voor 2 jaar, want ik was ondertussen ten prooi gevallen aan een depressie.
Al die jaren werd ik niet afgekeurd op fysieke klachten, maar op psychische klachten en tenslotte had ik een depressie. Ik liet het zo, wilde mijn kop niet boven het maaiveld uitsteken en hield mezelf low profile.
Zo lukte het me om jaren uit beeld te blijven en om die jaren zonder medische zorg door te komen.
Tot in 1999 moest ik weer naar een medische keuring om te laten beoordelen voor een re-integratie-projekt: iedereen moest tenslotte meedoen. De nieuwste trend in arbeidsland. Zieke mensen hadden recht om mee te doen, maatschappelijk. Alleen zieke menen bleken geen recht te hebben op ziek te zijn.
De keuringsarts die ik trof, was van een kille zakelijkheid, die ik onbeschrijfelijk vond en vind.
Het moment waarop ik bij hem moest komen, was mijn vader twee maanden daarvoor overleden en een maand daarna zijn enige broer.
Het betekende voor mij, dat ik in de rouw was, mantelzorger voor mijn moeder was geworden, 2 begrafenissen had geregeld , twee keer aan hetzelfde graf stond, binnen een maand en twee nalatenschappen aan het regelen was. Alleen en oh ja, ik had ME en was totaal overbelast.
De arts vond het belangrijk dat ik vrijwilligerswerk moest gaan doen, want ik was niet depressief. Dat ik overspannen was, dat zag hij niet, want ik liep volledig op adrenaline.
Ik protesteerde en was in paniek van het totale gebrek aan inlevingsvermogen en beoordelingsvermogen. Hij maakte hele botte en kwetsende opmerkingen.
Het gesprek met de arbeidsdeskundige verliep gelukkig heel anders. Zij zag wel, dat ik helemaal niks meer erbij kon hebben.
Hoewel het voor die keer goedkwam, heb ik jaren nachtmerries over die arts gehad en elke keer als ik iets op tv las over keuringsartsen had ik daar weken last van.
Keuringsartsen beoordelen de arbeidsmogelijkheden van een client.
De arts die mij beoordeelde en me veroordeelde tot vrijwilligerswerk, bracht mijn gezondheid in gevaar. Hij vond dat ik dat wel kon doen, ik wist dat ik dat niet aankon. De arts veroorzaakte zo'n grote onveiligheid voor me, daar ben ik nooit meer overheen gekomen. Ik kon er niet over praten en heb jarenlang daarover in angst geleefd.
Toen al, vroeg ik me af of ik PTSS had.
Toen ik het daar met huisarts 2 over gehad, maar dat was het niet.
Latere keuringen heb ik me laten bijstaan door iemand van stichting MEE. En ook daar een verkeerde beoordeling van mijn situatie. Na de eerste procedure, kreeg ik boven tafel dat de medewerker van MEE, ook vond dat ik wel iets ging doen. Lang leve de empowering ( mensen in hun kracht krijgen. De nieuwe trend: iedereen moet meedoen en kan meedoen. Als het echt niet kan, dat wordt niet gezien. )
Maar deze meedewerker van MEE heeft gekozen om mijn keuze te steunen om te gaan voor niks verplicht worden te doen.
De tweede keer zag de maatschappelijk werker onmiddellijk dat ik zoveel op mijn bord had, dat er absoluut niks meer bijkon.
Totaal geen eenduidigheid en inzicht. Daar werd en word ik echt gek van.
Zieke mensen met een controversiele aandoening, als ME is, leven al in een medische onveiligheid.
Hun lichaam doet dingen die zijzelf en de geraadpleegde artsen niet begrijpen. Er kan niets gedaan worden aan behandelingen, behalve experimenten. Het is zo belangrijk, dat juist wij dan wel medische veiligheid wat betreft de bejegening en de juiste beoordeling van artsen van de situatie.
En die is er niet, want we zijn volledig in het ongewisse bij een nieuwe arts of andere hulpverlener, welke benadering er op ons wordt losgelaten. En die benadering lijkt niet met ons te maken, we kunnen roepen wat we willen, de gekozen visie wordt meestal niet verlaten en dan moeten wij weer weg.
Elke keer dat wij worden uitgemaakt voor lui of gestoord, en dat wordt heel netjes verpakt, meestal tenminste, wordt er ongelofelijk diepe wonden geslagen. En dat wordt niet beseft.
Een ME-er doet het over het algemeen nooit goed.
In het oordeel van mensen, ook artsen, doen we of te veel of te weinig. We moeten binnen onze grenzen blijven en als we dat dan doen dan moeten we onze grenzen verleggen.
Als we dat dan doen, bijv. in revalidatieprogramma's worden we of aangemoedigd nog verder te gaan of we worden verteld dat we toch vooral binnen onze grenzen te blijven. En nog een keer en nog een keer.
Wat er dan precies de juiste balans is, wordt bijna altijd beter geweten door een nieuwe behandelaar.
We krijgen bijna nooit de erkenning, dat we het goed doen, dat het zo knap is, dat we de hel van ME toch wel overleven en dat we zoveel over onszelf hebben uitgevonden en dat we meer dan wie ook ons over ons innerlijk buigen om te kijken naar onze emotionele problemen en om die proberen op te lossen.
Het probleem van het niet genezen van ME, maar het verslechteren ervan, omdat er geen goede behandeling is, toeschrijven aan de patient, is misschien wel het grootste trauma, wat we zo vaak beleven.
Het wordt hoog tijd dat de ernst van onze situatie wordt begrepen en niet aan onszelf wordt toegeschreven. Meer weergeven
Geen opmerkingen:
Een reactie posten