Mijn ME-geschiedenis 1

Mijn Geschiedenis van ME hebben. 1.
Toen ik in 1987 ernstige vermoeidheidsverschijnselen had, die niet overgingen, begon mijn leven tot stilstand te komen.
Mijn toenmalige huisarts deed bloedonderzoek, wilde me niet naar het ziekenhuis sturen voor verder onderzoek: want: ze gaan vast wel iets vinden, iets kleins, en dan kom je in de medische molen, en daar wordt je slechter van. Het was niks ernstigs want dan waren mijn klachten wel erger geworden. Ik accepteerde dat. Hij kon niks voor me doen, ik kon es gaan kijken, voor homeopathie, acupunctuur of haptonomie.
Later stelde hij antidepressivum voor ( neurasthenie begrijp ik nu) zonder uitleg. Die wilde ik niet, voelde me niet depressief.
De huisarts heb ik 10 jaar niet meer gezien. Een keer schriftelijk, omdat de uitkeringsinstantie moeilijk ging doen. Ik vroeg de arts of de diagnose ME op mij van toepassing was, hij bevestigde dat.
Ik begreep van de patientenvereniging dat ME niet aantoonbaar was en dat artsen niks konden doen.
Ik besloot me ver te houden van artsen, tot er iets gevonden hadden. Dat zou toch over tien jaar wel anders zijn?!
In die jaren was er een levendig alternatief cirquit van methoden en therapieen. Daar heb ik me in ondergedompeld, veel geld uitgegeven, veel beloftes gekregen die niet uitkwamen en dan uitgespuugd worden, omdat ik van de aanbeden methode niet beter werd.
Ook alternatieve opleidingen gedaan, veel over mezelf geleerd, klachten verergerden. En eigenlijk ging het nooit over het ziekzijn zelf, hoe ik me daarover voelde.
Ik verstopte me en sprak er niet over.
Toen kreeg ik een depressie ( 1995) na het verlies van een belangrijk persoon in mijn leven en het niet meer kunnen dansen, want dat was mijn hobby. Ik wist het niet meer met mijn leven.
Aan de huisarts antidepressivum gevraagd, die hij me al eerder aangeboden had.
Ik kreeg een nieuw middel toen, Prozac. Zijn woorden waren: ga het maar proberen. Ik weet er niks van af.
Vrij snel daarna wilde ik naar een psychiater om begeleiding te krijgen bij mijn depressie en het slikken van Prozac.
De psychiater was er een die van het praten was en niet van de medicatie. Na 10 gesprekken, waarin helemaal niets gebeurde, ben ik gestopt. En heb de depressie maar uitgezongen.
Het alternatieve cirquit vaarwel gezegd. En dat was het dan voor een aantal jaren.
Verstopt, onderbehandeld of helemaal niet, vergeten, geen medische zorg.
In 1999 overleed mijn vader en ik kreeg een mantelzorgtaak voor mijn moeder. Mijn depressie was weliswaar bijna over, maar alleen mantelzorger zijn, terwijl ik zelf zorg nodig had en niet voor iemand kon zorgen, want oh ja, bijna vergeten, ik had natuurlijk nog steeds ME.
In 2000 zocht ik het kontakt met A, mijn nieuwe huisarts. Ik had een huisarts so wie so maatschappelijk nodig en wilde niet langer verstopt zijn, ik wilde onder controle staan en dat tenminste een iemand op de hoogte was van mijn ( medische situatie).
Er bleken een aantal klachten behandeld moesten worden.
Zij was de eerste die me serieus nam en me ME uitlegde. Ik vertelde hoeveel last ik had van de psychosomatisering en psychologisering van ME. Hoe het beeld van een ME patient als een aandachtvragende, afhankelijke, zwakke, onwillige patient die veel ziektewinst had, enorm traumatiserend was.
Ze begreep dat en vond me dat helemaal niet.
Voor het eerst wat medische veiligheid na 13 jaar alleen modderen.
Het lukte me de volgende jaren redelijk door te komen. Wel met een inzinking in 2004 toen mijn moeder het ziekenhuis inging en mijn zorgen en zorgtaken enorm toenamen.
Ik kreeg opnieuw antidepressiva die me goed hielpen. Ik denk dat ik naast mijn ME, gewoon overspannen raakte.
De volgende jaren waren zwaar kwa zorg, maar zo mooi met mijn moeder. Ik had een ouderenadviseur ingeschakeld om me te helpen en dat werkte goed.
Wel had ik in het verpleeghuis van mijn moeder een enorm konflikt met de verpleeghuisarts, die weigerde om vrijwilligers in te schakelen om met mijn moeder naar het ziekenhuis te gaan naar specialisten. Hij vond dat ik dat moest doen of regelen en dat kon ik niet. Ik was op en had geen mensen om me heen om aan te vragen.
Over het hoofd van mijn moeder maakte de arts en ik ruzie. En ik moest het hard spelen, als hij het niet deed, ik kon het niet, dus dan ging er niemand met mijn moeder mee naar de specialist ( wat niet meer kon). De botheid en kilte van deze arts was afschuwelijk en traumatisch, over mijn moeders hoofd.
Op de volgende afdeling waar mijn moeder kwam, kreeg ik van de nurse practitioner die daar de scepter zwaaide een paar rotopmerkingen, die ik totaal niet begreep, totdat ik besefte dat dat van de andere arts moest zijn gekomen. Totaal overstuur van geweest. En alleen.


wordt vervolgd.