Mijn ME geschiedenis 4

Mijn ME geschiedenis 4

ME hebben betekent voor mij dat ik jaren genegeerd, onderbehandeld, niet serieusgenomen , gekleineerd werd en vergeten. Niet altijd doelbewust, hoewel dat ook gebeurde, maar vooral omdat er geen oorzaak was en geen behandeling.

Toen mijn huisarts2 in 2000 die cirkel doorbrak, ontstond er eindelijk medische veiligheid.
In 2011 was ik lichamelijk en geestelijk uitgeput do...or mantelzorg en er moest iets gebeuren.
Ik besprak dat met mijn huisarts2 en precies in die tijd ontspoorde mijn huisarts2 en zij erkende dat meermaals.
In haar overspanning en ontkenning legde ze haar probleem op mijn bord en ging doen wat mijn grootste pijn in mijn leven is: mij negeren, mij onderbehandelen, niet serieus nemen, kleineren en vergeten. En dit door haar eigen problematiek.
Zij zette mij neer als onwillige patiente die haar advies om in psychotherapie te gaan, me neerlegde waardoor zij veel werk aan mij had.
Om zichzelf een gegronde klacht te besparen, loog ze over alles. Haar verwijt, dat ik zoveel zorg nodig had en dat ze mij zoveel zorg had gegeven, heeft me zielsdiep geraakt: net alsof ik wat aan kon doen dat ik ziek was en dat niet deed.
De zorg die ze me had gegeven werd mij verweten.
Ze sloeg om zich heen en ik kreeg de psychologische klappen. Mishandeling dus.

Het oude verhaal herleefde. Ziek en uitermate medische onveiligheid opnieuw.
Gelukkig ving huisarts2 me heel goed op en heeft heel veel tijd aan me besteed. Dat deed me heel goed.

Helaas zijn er voor een destructieve opmerking van een arts, 100 positieve uitspraken nodig om die ene te repareren. Psychologisch gezien. En ik heb er wel 50 gehad.
De schade is groot.

Als chronische ziekte en ME in het bijzonder, je leven zo uitgehold heeft, dat er niets meer over is en je arts een soort van life-line wordt, waardoor er medische veiligheid is, dan is het belangrijk om daar zorgvuldig mee om te gaan. en niet je patiënt afhankelijkheid en gestoord gedrag te verwijten.

En nu?

Ondertussen, na 3 jaar crisis, gaat het eindelijk wat beter.
Via internet heb ik lotgenoten leren kennen, ik ben teksten gaan schrijven, als pijnbestrijding vaak. Ik ben gaan haken, ook als pijnbestrijding en het is fijn om te doen. Mijn omslagdoeken vallen in de smaak en ik maak ze graag voor mensen.
Ik heb een vrijwilligster gevonden van Humanitas waar het mee klikt.
Er is een echte vriendschap ontstaan via internet, waar ik heel blij mee ben.
En er is medische veiligheid met mijn huisarts3 , die dit hele proces van de laatste 3 jaar ellende heeft meegemaakt, die me respektvol behandelt en naar me luistert.

Verder hebben de nieuwe antidepressiva en de erkenning van huisarts3 dat het gedrag van haar kollega onprofessioneel was en mijn analyse daarvan klopten, mijn leven gered.

Ik heb veel begrepen en geleerd van traumatisering en dat het hebben van ME traumatisch kan zijn net als overspanen gedrag van een arts die je vertrouwt, taboe is en daardoor ook een trauma kan worden.
En dat beide trauma's niet worden gezien en zelfs taboe lijken te zijn.
Psychologisch gezien is het ergste wat je een ander mens aan kunt doen, is hem/haar de schuld te geven waar hij/ zij niets aan kan doen, zoals bij ziekte en trauma.

Als dat door d GGZ wel gedaan wordt, dan verergert het trauma ipv te verbeteren. Er is erkenning en begrip nodig om een trauma goed door te komen.
Met mensen met ME gebeurt in de GGZ iets heel ergs, naast de psychosomatisering van ME.

Daar bovenop krijgen mensen met ME steeds vaker allerlei andere diagnoses krijgen zoals borderline en andere persoonlijkheidsstoornissen.
In de DSM4 staat bij elke stoornis, dat de klachten/kriteria niet mogen voortkomen uit een somatische aandoening. Als dat wel zo is, dan mag die diagnose niet gegeven worden.
Natuurlijk hebben ME patienten, psychische klachten die voortkomen uit het hebben van de chronische aandoening ME.
Maar omdat ME niet als een somatische aandoening wordt gezien, kunnen wij al die diagnoses over ons heen krijgen, terwijl dat niet zou mogen als ME als somatische aandoening zou worden erkend.
Een depressie wordt tegenwoordig gezien als hersenziekte, ME nog steeds als psychosomatisch.
Ondertussen wordt er zoveel onderzoek gedaan naar ontstekingen in de hersenen. Het wordt zo tijd........

Verkeerde diagnoses geven verkeerde behandelingen en zeker met de huidige protocollen en richtlijnen, gaat het helemaal verkeerd als je een verkeerde GGZ diagnose opgeplakt krijgt.
Daarnaast hanteert de GGZ de DSM4 als of het een medisch model is. Terwijl het niet meer is dan een classificatie-systeem is en geen diagnostisch systeem.
Somatische diagnoses zijn vaak objectief vast te stellen. ME is dat niet. Psychiatrische diagnoses ook niet. De zorgvuldigheid en bescheidenheid van de GGZ om diagnoses te stellen als vaststaande feiten, schaadt de zorg aan zieke mensen.

Bij mij begint heel voorzichtig en na lang knokken tegen wat de bierkaai leek, weer een beetje te stromen.
Ik heb geleerd dat mijn intuitie mij de goede wegwijst. en dat ik die mag gebruiken.
Verder heb ik besloten om mijn mond open te doen, als ik slecht bejegend wordt en als me de mond gesnoerd wordt net zolang tot ik uitgesproken ben.

Na 27 jaar ME is er weer rustiger vaarwater.

 

Mijn ME-geschiedenis 3

Mijn geschiedenis met ME 3.

Uiteindelijk nam de zorgtaak voor mijn moeder een einde na haar dood in 2009.
Nog een jaar met het afhandelen van haar nalatenschap, het leeghalen van haar huis. Mijn ouderlijk huis verkopen.
Een jaar daarna merkte ik dat er niks van herstel was, integendeel.
Omdat ik voelde dat er iets moest gebeuren, vroeg ik aan mijn huisarts 2 een verwijzing. Want ik had een Kliniek voor Psychosomatiek gevonden die zichzelf zo mooi verkochten. Ze werkten met mensen die ziek waren, met onverklaarde maar ook met verklaarde klachten.
Ik dacht, zij hebben ervaring met ziekzijn , kunnen me helpen, mijn leven weer op de rit te krijgen. En door hun ervaring weten ze vast wat er nu nodig is en wie in te schakelen.
Nee, dus, wat een ramp. Ze waren totaal niet ingesteld op de behoeften van een ME-patient die al bijna dertig jaar ziek was.
Te lange uren therapie, in een groep, opname. Daar was allemaal geen sprake van dat ik dat aan zou kunnen.
Gevlucht.
Ondertussen had zich nog een ramp voltrokken.
Mijn huisarts 2 was zich zo vreemd gaan gedragen inmiddels, werd heel persoonlijk over zichzelf, vervolgens kreeg ik allerlei nare opmerkingen over mij. Ze zou met pensioen gaan, was eerder overspannen geweest en leek opeens slecht te gaan funktioneren.
De alarmbellen rinkelden opeens volop.
Hals over kop vertrok ik. En er ontstond en hele ingewikkelde situatie op een moment dat ik volledig stuk zat en mijn huisarts het enige vaste punt in mijn leven was voor medische veiligheid.
Vervolgens mijn zorg veiliggesteld, bij kollega huisarts 3, die ik gelukkig al kende.
Gesprek met huisarts 2 werd drama: ontkenning en alles werd uitgebreid bij mij gelegd, ik was het probleem.
En ja, dat kende ik, tenslotte is ME een aandoening die veelal op het bord van de patient gelegd. Van ME hebben raak je in de war, ik wel tenminste.
De signalen van mijn lichaam worden niet begrepen door medici en worden dus maar door psychologen als psychosomatisch geduid.
In het slechtste geval, vaak, krijg je als ME-patient, enerzijds het advies om binnen je grenzen te blijven en tegelijkertijd een behandeling die gericht is op het verleggen van je grenzen, no matter what.
De vraag die telkens speelde was en is : ben ik nou gek?
Want dat is telkens de boodschap.
Dubbele boodschappen, niet serieus genomen worden, jarenlang, altijd maar verdedigen en uitleggen, het had bij mij een enorme verwarring en onveiligheid gegeven.
toen ging huisarts 2 die dat nooit had gedaan, dat nu opeens helemaal wel doen, over mijn ziekzijn en over mij als patiënt en persoon.
Na dat gesprek reageerde ze op geen enkel signaal dat er iets mis was.
Ik besloot tot een klachtenprocedure, want ik mocht het niet laten gebeuren, dat een arts die ik volledig vertrouwde, dit deed
.
Te ziek om nog meer aan te kunnen, moest ik weer aan de bak.
Hoelang kan een mens zichzelf oprekken?
Huisarts2 wilde zich niet verantwoorden en loog 95 % van wat ze zei, ze zette er een volstrekt ander verzonnen verhaal naast het mijne.
Daarmee kleineerde ze me, schetste een onwaar negatief beeld van mij neer en een onwaar positief beeld van zichzelf. Ze negeerde mij en haar kollega die haar attendeerde op een probleem.
Ze loog over wat er gebeurd was.
Daarmee verbrak ze haar medische belofte om aan patïënten geen schade te doen.
Ze verklaarde me voor gek in mijn waarnemingen over haar, mijn interpretatie daarvan en mijn problemen met haar gedrag.
En dit raakte me zo diep, dat ik het bijna niet overleefde.
Ik had tenslotte al zo'n decennialang trauma door de ME.
Dit nieuwe trauma........ik kon gewoon niet meer.
Gelukkig stond huisarts 3 helemaal voor me klaar. Ze raapte me op en begon met het puin te ruimen, wat haar kollega had achter gelaten.
Ook dat was ingewikkeld, omdat huisarts 3 in een loyaliteitsconflict kwam t.o.v. haar kollega. Zeer begrijpelijk, maar daardoor werd ik voorzichtig.
Onderliggend speelde voor mij aldoor de vraag en de angst of ik wel geloofd zou worden. Want het was een een op een situatie.
Het niet geloofd worden van ME klachten kende ik zo goed.
Het ging slecht met me psychisch, het gebeuren met huisarts2 was zo teveel.
Ik zocht hulp opnieuw in de GGZ.
De eerste therapeut zette me op het goede spoor m.b.t. de problemen met huisarts 2, maar nog voor dat klaar was, ging hij zulke rare dingen zeggen over mijn ziekzijn en hij weigerde me konsulten bij de psychiater m.b.t. mijn medicatie. Die vraag verklaarde hij voor gek, terwijl ik al zolang depressiva slikte zonder dat een psychiater dat beoordeelde.
Ook hij kon het niet laten mijn assertieve gedrag en intuïtie als gestoord te duiden.
Datzelfde heb ik vervolgens nog meegemaakt bij een vrijgevestigde psychiater, dat was een heks,en een EMDR therapeut die er niks van kon. Ook zij konden het niet laten mij allerlei narigheden mee te geven over mezelf en het niet nodig vinden om naar mijn medicatie te kijken. Terwijl mijn huisarts 3 achter mijn vragen stond.
Ik ging opnieuw stuk, de GGZ kan niets voor mij betekenen en maakt de situatie opnieuw erger.
Uiteindelijk hebben mijn huisarts 3 en ik mijn antidepressivum ( AD) onder de loep genomen.
Afbouwen van de oude AD kon ik zonder enkel effekt te merken. Het spul werkte gewoon niet meer. Mijn intuïtie was juist.
Ik voelde een enorme bevestiging van mijn eigen intuitie: ik ben niet gek.
Nieuwe AD werkten op de hoogste dosis. Wat een opluchting. Het begin van de definitieve verbetering van de posttraumatische stress ( PTSS) klachten.
Deze PTSS klachten werden over het hoofd gezien door alle psychotherapeuten. De eerste zei dat ik net op tijd was om dat te voorkomen. Het heeft nog anderhalf jaar geduurd tot er dor de AD verbetering kwam.
PTSS dus opgelopen aan ME en aan huisarts2. Door medische onveiligheid en medische mishandeling.
Omdat ik zoveel klachten bleef houden, besloot ik, mijn huisarts3, de klachtenprocedure met toelichting over de leugens, te laten lezen., als ze dat wilde.
Dat wilde ze.
Toen we erover spraken, gaf ze me erkenning van mijn uitspraken over huisarts 2. Ze weersprak een aantal narigheden en omdraaiingen en sprak uit dat mijn analyse helemaal klopte.
Wat een opluchting dat gaf, toen bleek dat ze me geloofde.
Als je altijd voor gek verklaard wordt, omdat je waarnemingen over jezelf en anderen, kontinue ontkend worden, wordt je daar heel onzeker van.
Ik geloof wel in mezelf, maar als ik aldoor ontkend wordt, dan wordt het moeilijk om jezelf bij elkaar te houden en overeind te blijven.
Deze erkenning van huisarts3 bleek daardoor een enorme opluchting.
een bevestiging dat zij me niet gek vindt.
En dat is belangrijk, want leven in een wereld die me telkens de boodschap geeft, dat ik gek ben, is onmogelijk.
 
wordt vervolgd

 

Mijn geschiedenis van ME hebben. 2

Mijn ME geschiedenis 2

Al die tijd speelde natuurlijk ook het onderwerp ME en werken.
Toen ik ME kreeg, zat ik in de bijstand.
En in die tijd, in 1987, werden mensen in de bijstand met rust gelaten, want er was grote werkeloosheid en weinig werk. Ik moest solliciteren, en dat deed ik jarenlang op een manier zodat ik niet uitgenodigd werd. Eigenlijk verstopte ik me opnieuw.

Pas in 1993 werd er meer gevraagd en kwam ik bij een keuringsarts terecht. Omdat ik in een alternatieve psychotherapie was, werd ik vrijgesteld van alle verplichtingen en later voor 2 jaar, want ik was ondertussen ten prooi gevallen aan een depressie.
Al die jaren werd ik niet afgekeurd op fysieke klachten, maar op psychische klachten en tenslotte had ik een depressie. Ik liet het zo, wilde mijn kop niet boven het maaiveld uitsteken en hield mezelf low profile.

Zo lukte het me om jaren uit beeld te blijven en om die jaren zonder medische zorg door te komen.
Tot in 1999 moest ik weer naar een medische keuring om te laten beoordelen voor een re-integratie-projekt: iedereen moest tenslotte meedoen. De nieuwste trend in arbeidsland. Zieke mensen hadden recht om mee te doen, maatschappelijk. Alleen zieke menen bleken geen recht te hebben op ziek te zijn.

De keuringsarts die ik trof, was van een kille zakelijkheid, die ik onbeschrijfelijk vond en vind.
Het moment waarop ik bij hem moest komen, was mijn vader twee maanden daarvoor overleden en een maand daarna zijn enige broer.
Het betekende voor mij, dat ik in de rouw was, mantelzorger voor mijn moeder was geworden, 2 begrafenissen had geregeld , twee keer aan hetzelfde graf stond, binnen een maand en twee nalatenschappen aan het regelen was. Alleen en oh ja, ik had ME en was totaal overbelast.

De arts vond het belangrijk dat ik vrijwilligerswerk moest gaan doen, want ik was niet depressief. Dat ik overspannen was, dat zag hij niet, want ik liep volledig op adrenaline.
Ik protesteerde en was in paniek van het totale gebrek aan inlevingsvermogen en beoordelingsvermogen. Hij maakte hele botte en kwetsende opmerkingen.
Het gesprek met de arbeidsdeskundige verliep gelukkig heel anders. Zij zag wel, dat ik helemaal niks meer erbij kon hebben.

Hoewel het voor die keer goedkwam, heb ik jaren nachtmerries over die arts gehad en elke keer als ik iets op tv las over keuringsartsen had ik daar weken last van.
Keuringsartsen beoordelen de arbeidsmogelijkheden van een client.
De arts die mij beoordeelde en me veroordeelde tot vrijwilligerswerk, bracht mijn gezondheid in gevaar. Hij vond dat ik dat wel kon doen, ik wist dat ik dat niet aankon. De arts veroorzaakte zo'n grote onveiligheid voor me, daar ben ik nooit meer overheen gekomen. Ik kon er niet over praten en heb jarenlang daarover in angst geleefd.

Toen al, vroeg ik me af of ik PTSS had.
Toen ik het daar met huisarts 2 over gehad, maar dat was het niet.

Latere keuringen heb ik me laten bijstaan door iemand van stichting MEE. En ook daar een verkeerde beoordeling van mijn situatie. Na de eerste procedure, kreeg ik boven tafel dat de medewerker van MEE, ook vond dat ik wel iets ging doen. Lang leve de empowering ( mensen in hun kracht krijgen. De nieuwe trend: iedereen moet meedoen en kan meedoen. Als het echt niet kan, dat wordt niet gezien. )
Maar deze meedewerker van MEE heeft gekozen om mijn keuze te steunen om te gaan voor niks verplicht worden te doen.
De tweede keer zag de maatschappelijk werker onmiddellijk dat ik zoveel op mijn bord had, dat er absoluut niks meer bijkon.
Totaal geen eenduidigheid en inzicht. Daar werd en word ik echt gek van.

Zieke mensen met een controversiele aandoening, als ME is, leven al in een medische onveiligheid.
Hun lichaam doet dingen die zijzelf en de geraadpleegde artsen niet begrijpen. Er kan niets gedaan worden aan behandelingen, behalve experimenten. Het is zo belangrijk, dat juist wij dan wel medische veiligheid wat betreft de bejegening en de juiste beoordeling van artsen van de situatie.
En die is er niet, want we zijn volledig in het ongewisse bij een nieuwe arts of andere hulpverlener, welke benadering er op ons wordt losgelaten. En die benadering lijkt niet met ons te maken, we kunnen roepen wat we willen, de gekozen visie wordt meestal niet verlaten en dan moeten wij weer weg.

Elke keer dat wij worden uitgemaakt voor lui of gestoord, en dat wordt heel netjes verpakt, meestal tenminste, wordt er ongelofelijk diepe wonden geslagen. En dat wordt niet beseft.

Een ME-er doet het over het algemeen nooit goed.
In het oordeel van mensen, ook artsen, doen we of te veel of te weinig. We moeten binnen onze grenzen blijven en als we dat dan doen dan moeten we onze grenzen verleggen.
Als we dat dan doen, bijv. in revalidatieprogramma's worden we of aangemoedigd nog verder te gaan of we worden verteld dat we toch vooral binnen onze grenzen te blijven. En nog een keer en nog een keer.
Wat er dan precies de juiste balans is, wordt bijna altijd beter geweten door een nieuwe behandelaar.

We krijgen bijna nooit de erkenning, dat we het goed doen, dat het zo knap is, dat we de hel van ME toch wel overleven en dat we zoveel over onszelf hebben uitgevonden en dat we meer dan wie ook ons over ons innerlijk buigen om te kijken naar onze emotionele problemen en om die proberen op te lossen.

Het probleem van het niet genezen van ME, maar het verslechteren ervan, omdat er geen goede behandeling is, toeschrijven aan de patient, is misschien wel het grootste trauma, wat we zo vaak beleven.
Het wordt hoog tijd dat de ernst van onze situatie wordt begrepen en niet aan onszelf wordt toegeschreven. Meer weergeven

Wat ik niet begrijp.

Wat ik niet begrijp.

Wat ik niet begrijp, is dat zieke mensen over hun ziekte of over hun zieke lichaam praten in scheldtermen. Dit k*t lichaam, deze kl*te ziekte en elke keer als ik dat hoor of lees, doet me dat pijn in mijn hart. En dat geldt niet alleen voor het hebben van ME, het gebeurt ook bij mensen die een andere ziekte hebben.
De boosheid begrijp ik wel, alleen heb ik die zelf nooit gehad....
Misschien is dat wel raar. Ik heb mijn ziekzijn vanaf het begin aan, als vanzelf geaksepteerd. Raar of makkelijk? Geen idee. Of heb ik mijn ziekzijn helemaal niet geaksepteerd en zou het beter zijn voor me, als ik es flink boos werd op mijn ME?

Waarom spreken mensen zo over zichzelf en hun ziekte. En waarom doet het mij zo'n pijn?
Ik weet het niet.
Zou het hetzelfde zijn, als schelden op jezelf, niet als grapje, maar serieus?
En is dat dan ook een uiting van het niet houden van jezelf?
Als dat zo is, dan zou je je ziekte ook lief moeten hebben?
Dat lijkt teveel gevraagd, toch?
Of is het spiritueel gezien de bedoeling, dat je jezelf en dus ook je ziekte
omarmt?
Natuurlijk ben ik boos en verdrietig over hoe mensen met ME bejegend worden en hoe we massaal in de steek gelaten worden, door vrienden, de gezondheidszorg en de maatschappij.
En ik ben ook boos , ben ik boos en verdrietig, dat ME niet erkend wordt en de psychosomatisering die plaatsvindt en dat er niet naar ons leed geluisterd wordt. Behalve de enkele welwillenden.
Maar om de ME, in je eigen lijf uit te schelden, ik kan er niks mee.
Het lijkt mij nergens toe te leiden.
Alleen, wie ben ik?
Ik begrijp het niet.

Mijn ME-geschiedenis 1

Mijn Geschiedenis van ME hebben. 1.
Toen ik in 1987 ernstige vermoeidheidsverschijnselen had, die niet overgingen, begon mijn leven tot stilstand te komen.
Mijn toenmalige huisarts deed bloedonderzoek, wilde me niet naar het ziekenhuis sturen voor verder onderzoek: want: ze gaan vast wel iets vinden, iets kleins, en dan kom je in de medische molen, en daar wordt je slechter van. Het was niks ernstigs want dan waren mijn klachten wel erger geworden. Ik accepteerde dat. Hij kon niks voor me doen, ik kon es gaan kijken, voor homeopathie, acupunctuur of haptonomie.
Later stelde hij antidepressivum voor ( neurasthenie begrijp ik nu) zonder uitleg. Die wilde ik niet, voelde me niet depressief.
De huisarts heb ik 10 jaar niet meer gezien. Een keer schriftelijk, omdat de uitkeringsinstantie moeilijk ging doen. Ik vroeg de arts of de diagnose ME op mij van toepassing was, hij bevestigde dat.
Ik begreep van de patientenvereniging dat ME niet aantoonbaar was en dat artsen niks konden doen.
Ik besloot me ver te houden van artsen, tot er iets gevonden hadden. Dat zou toch over tien jaar wel anders zijn?!
In die jaren was er een levendig alternatief cirquit van methoden en therapieen. Daar heb ik me in ondergedompeld, veel geld uitgegeven, veel beloftes gekregen die niet uitkwamen en dan uitgespuugd worden, omdat ik van de aanbeden methode niet beter werd.
Ook alternatieve opleidingen gedaan, veel over mezelf geleerd, klachten verergerden. En eigenlijk ging het nooit over het ziekzijn zelf, hoe ik me daarover voelde.
Ik verstopte me en sprak er niet over.
Toen kreeg ik een depressie ( 1995) na het verlies van een belangrijk persoon in mijn leven en het niet meer kunnen dansen, want dat was mijn hobby. Ik wist het niet meer met mijn leven.
Aan de huisarts antidepressivum gevraagd, die hij me al eerder aangeboden had.
Ik kreeg een nieuw middel toen, Prozac. Zijn woorden waren: ga het maar proberen. Ik weet er niks van af.
Vrij snel daarna wilde ik naar een psychiater om begeleiding te krijgen bij mijn depressie en het slikken van Prozac.
De psychiater was er een die van het praten was en niet van de medicatie. Na 10 gesprekken, waarin helemaal niets gebeurde, ben ik gestopt. En heb de depressie maar uitgezongen.
Het alternatieve cirquit vaarwel gezegd. En dat was het dan voor een aantal jaren.
Verstopt, onderbehandeld of helemaal niet, vergeten, geen medische zorg.
In 1999 overleed mijn vader en ik kreeg een mantelzorgtaak voor mijn moeder. Mijn depressie was weliswaar bijna over, maar alleen mantelzorger zijn, terwijl ik zelf zorg nodig had en niet voor iemand kon zorgen, want oh ja, bijna vergeten, ik had natuurlijk nog steeds ME.
In 2000 zocht ik het kontakt met A, mijn nieuwe huisarts. Ik had een huisarts so wie so maatschappelijk nodig en wilde niet langer verstopt zijn, ik wilde onder controle staan en dat tenminste een iemand op de hoogte was van mijn ( medische situatie).
Er bleken een aantal klachten behandeld moesten worden.
Zij was de eerste die me serieus nam en me ME uitlegde. Ik vertelde hoeveel last ik had van de psychosomatisering en psychologisering van ME. Hoe het beeld van een ME patient als een aandachtvragende, afhankelijke, zwakke, onwillige patient die veel ziektewinst had, enorm traumatiserend was.
Ze begreep dat en vond me dat helemaal niet.
Voor het eerst wat medische veiligheid na 13 jaar alleen modderen.
Het lukte me de volgende jaren redelijk door te komen. Wel met een inzinking in 2004 toen mijn moeder het ziekenhuis inging en mijn zorgen en zorgtaken enorm toenamen.
Ik kreeg opnieuw antidepressiva die me goed hielpen. Ik denk dat ik naast mijn ME, gewoon overspannen raakte.
De volgende jaren waren zwaar kwa zorg, maar zo mooi met mijn moeder. Ik had een ouderenadviseur ingeschakeld om me te helpen en dat werkte goed.
Wel had ik in het verpleeghuis van mijn moeder een enorm konflikt met de verpleeghuisarts, die weigerde om vrijwilligers in te schakelen om met mijn moeder naar het ziekenhuis te gaan naar specialisten. Hij vond dat ik dat moest doen of regelen en dat kon ik niet. Ik was op en had geen mensen om me heen om aan te vragen.
Over het hoofd van mijn moeder maakte de arts en ik ruzie. En ik moest het hard spelen, als hij het niet deed, ik kon het niet, dus dan ging er niemand met mijn moeder mee naar de specialist ( wat niet meer kon). De botheid en kilte van deze arts was afschuwelijk en traumatisch, over mijn moeders hoofd.
Op de volgende afdeling waar mijn moeder kwam, kreeg ik van de nurse practitioner die daar de scepter zwaaide een paar rotopmerkingen, die ik totaal niet begreep, totdat ik besefte dat dat van de andere arts moest zijn gekomen. Totaal overstuur van geweest. En alleen.


wordt vervolgd.

Als


Als niets in het leven toeval is
dan ben ik precies op de plaats
en in de omstandigheden ...
die ik nodig heb
die mijn ziel nodig heeft
om te groeien naar liefde

Als niets in het leven
toeval is
wat zie ik dan?
dan zie ik een vliegtuig
wat naar beneden
geschoten wordt
op de juiste plaats
en het juiste moment
dan weet ik dat
precies deze groep mensen
aan het einde van hun leven was
en hun moment om over te gaan
naar hun nieuwe leven plaatsvond
op hun tijd
en alzo geschiedde het


Als niets in het leven toeval is
dan was de raket geen fout,
maar een bedoelde aktie van Degene
die het leven leidt
in banen die wij vaak niet begrijpen
omdat wij niet helder zien


Als niets in het leven toeval is
dan zou ik weten dat
de juichzang van engelen
de nieuwgeborenen
aan de ander kant
opvangt
net als het gelach van vreugde van
geliefde dierbaren daar
die helpen de schok van de overgang
te verzachten


Als niets in het leven toeval is
dan zijn de lichamen
tussen de brokstukken
slechts lege hulzen
die met respekt geborgen
moeten worden
voor de nabestaanden
die in shock zijn
niet voor de overledenen
die hun lichaam verlaten hebben
en mogen rusten
en herstellen van de schok
aan gene zijde


Als niets in het leven toeval is
dan zou de MH17 ramp
er misschien zo uit zou zien
achter de schermen van God
ik zeg niet dat het zo is
want dat weet ik niet
ik zou willen dat ik het zeker wist
wel geloof ik dat
niets in het leven toeval is
en dan ziet het leven
er heel anders uit


Als alles in het leven bedoeld is,
dan is leven rustiger
en vrediger


Als.....

Vliegtuigramp MH17

Ik ben verbaasd over mezelf.....omdat ik toch anders reageer dan veel mensen op de vliegtuigramp en eigenlijk had ik dat ook met 9-11, de bijlmerramp en Volendam en de moorden op theo van gogh en pim fortuyn., de dood van prinses Diane.
Het zijn allemaal heel verschillende gebeurtenissen, waardoor Nederland op zijn kop staat en er massaal rouw, verdriet en woede gedeeld wordt.
...En een enorme saamhorigheid.
Alleen voel ik dat niet.
Wel vind ik het verschrikkelijk wat er gebeurd is, en besef ik heel goed hoe afschuwelijk het ook moet zijn voor de nabestaanden.

Waarom denk ik dan meteen aan al die stille rampen, in andere werelddelen, waar oorlogen jarenlang woedden en er enorm veel slachtoffers zijn, en die geen enkele hulp krijgen. Hele vluchtelingenkampen vol verdwaalde mensen die niets meer hebben.
Waarom denk ik dan aan al het stille leed achter vele voordeuren in Nederland.
Waar geen ministers, slachtofferhulp en cameraploegen komen filmen.
Ik kan er niks aan doen, dat dit direkt opkomt als ik weer beelden zie en commentaren hoor over de vliegtuigramp.
Collectieve rouw? Wordt er nou massaal gerouwd om deze slachtoffers, of rouwt iedereen zijn eigen onverwerkte rouw over eigen dierbaren.
Als dat zo is, geeft dat helemaal niks, integendeel. Wel denk ik dat het goed is om te weten waar jouw rouw mee te maken met de ramp of met jezelf. Bewustzijn houdt dingen helder voor iedereen en dan kun je ook rouwen zonder ramp. En ben je daar sneller doorheen. Want onverwerkte emoties en rouw maken je vatbaar voor oorlogvoering, micro of macro.

En dan de gemeenschappelijke verontwaardiging: het zouden slachtoffers geworden zijn van een oorlog waar wij niets mee te maken hebben.
Wat een onzin, natuurlijk hebben wij te maken met deze oorlog te maken en met wij bedoel ik Nederland.
Alle oorlogen over de hele wereld hebben met elkaar te maken, met macht en onmacht, rijkdom en armoe, liefde en liefdeloosheid, en dat soort tegenstellingen in de wereld. Daarin ben ik niet zo thuis, maar ik weet wel, dat alles met alles samenhangt.

Misschien is deze ramp wel een manier om het oorlogsleed wat ver van ons bed is en tot nu toe blijft, dichtbij te brengen.
En ons te confronteren met het gegeven dat ons leven niet veilig is en dat ons op elk moment ook iets kan overkomen, dat we opeens in een oorlog betrokken kunnen raken, omdat er nou eenmaal oorlogen woeden op deze aarde.
en als wij ver weg willen vliegen, dan kan dat dus zomaar gebeuren. En dan zijn het onschuldige slachtoffers, zoals er in oorlogen altijd onschuldige slachtoffers zijn.
Deze ramp is net zo erg als elke andere ramp, niet meer en niet minder.......

Massale woede lees ik op internet bij berichten over plunderen van bezittingen van de overledenen.
Waarom denk ik dan meteen: die mensen zijn straatarm en hebben weinig toekomst. Er valt rijkdom uit de lucht.
Wat zouden wij doen in die situatie?
Zijn zij zo slecht en wij zo goed.
Ik denk eigenlijk van niet.
En wat te denken van de mensen daar , ook onschuldigen die een of meer dod mensen in hun tuin vonden, hoe moeten zij dat ooit verwerken.
Waarom zie ik altijd meteen meerdere kanten van dingen?
En waarom ben ik niet meteen woedend en verdrietig, maar kijk ik meteen verder?

Ministers zijn diepgeraakt en diep verontwaardigd en wow wat wordt er een energie gestoken om de lichamen naar huis te krijgen.
En natuurlijk is dat hard nodig voor de nabestaanden en ben ik heel blij dat dat nu gelukt is en gaat lukken.
Waarom denk ik dan, aan ander leed waarvoor dezelfde ministers hun ogen sluiten en waarvoor ze niks doen. Want met deze ramp staan zij in het middelpunt van de belangstelling van de hele wereld. Dus worden ze op de vingers gekeken hoe ze dit aanpakken.
En oh wat is het ego-strelend om zo in de belangstelling te staan, terwijl je zo vaak
op je donder krijgt of de nek wordt aangekeken.

Dus ik voel me niet meer of minder boos of verdrietig dan anders en leef net zo mee als anders met welke grote of kleine ramp ver weg of dichtbij.

Ontmoeten

Ontmoeten

Ontmoeten is meer dan iemand tegenkomen of bij elkaar zijn,
je ontmoet niet zoveel mensen.
Ontmoeten heeft iets van verwondering en herkenning,
de ander is antwoord op de vraag op iets in jou...

Een echte ontmoeting raakt je
ze vraagt openheid van jou.
Niet dat je alles moet zeggen tegen de ander
maar wel dat die ander jou iets mag zeggen of vragen.

Ontmoeten is die ander binnen laten in het huis van jezelf
met als risico dat hij of zij ontdekt dat niet alles echt is in jouw huis.
dat jij je soms anders voordoet, dat je kwetsbaar bent
en anderen gewoon napraat.

Iemand ontmoeten is iemand binnenlaten
in de binnenste cirkel van je leven.
Hij zal vragen naar je ervaringen, gewoontes, gevoelens en opvattingen.
Pas als je die ander zo diep laat binnendringen,
kun je van een ontmoeting spreken.

Een echte ontmoeting laat sporen na....

Door Vrouw&Verbinding

Negeren

Negeren


Wat is dat toch met negeren?
Het lijkt wel of de populariteit ervan steeds groter wordt. En daar begrijp ik echt niks van.
Voor mij is negeren een te makkelijke oplossing voor veel intermenselijke problemen: niet praten, maar zwijgen.
Redenen die genoemd worden zijn: Als je ergens geen aandacht besteedt, houdt het vanzelf op. Als je niet meer reageert op iemand, dan gaat diegene vanzelf weg. Aandacht besteden aan wat onprettig is, maakt het groter en dat willen we toch niet?
Natuurlijk zijn er ernstige situaties waarin negeren de enige en de beste optie is.
Maar meestal is stilzwijgen als dagelijks communicatiemiddel, wat mij betreft een schijnoplossing en nog onbeleefd ook. En verbergt het vaak het eigen onvermogen om open te communiceren over wat er misgaat en over kwetsbare gevoelens.
Negeren drukt een enorme minachting uit voor de ander. En het maakt dat een probleem ondergronds gaat en daar doorwoekert om later in verhevigde mate weer tevoorschijn te komen.
Als je geen minachting voelt, maar alleen niet goed weet wat te zeggen of te doen, is het mensvriendelijk om dat de ander te laten weten i.p.v. te zwijgen.
Het is niet erg om bang te zijn of het niet te weten. Laat anderen het alleen effe weten i.p.v. oorverdovend te zwijgen, contact te vermijden of weg te blijven.
Negeren veroorzaakt pijn en onduidelijkheid, terwijl gedacht wordt dat het duidelijk is wat je ermee bedoelt. Juist als er iets heel moeilijks gebeurd, maak bewust je keuze om te zwijgen of te spreken.
Geef je woorden aan een ander als blijk van respect aan jezelf en die ander.


"Words can hurt others, but sometimes, silence hurts even more than words."

Wie ik echt ben........auteur onbekend

Wie ik echt ben

Het aantal obstakels op mijn weg
zegt niet alles over mijzelf.
Je kent me aan de moed
waarmee ik nieuwe wegen ontgon....

De vele malen dat ik teleurgesteld was
zegt niet alles over mijzelf.
Je kent me aan ’t geloof en de kracht tot vergeven
die ik steeds weer vond voor een nieuw begin.

Hoe lang ik relaties had,
zegt niet alles over mijzelf.
Je kent me aan hoe ik liefhad,
weer lief wilde hebben,
en nog altijd liefheb.

Hoe vaak ik uit het veld geslagen werd,
zegt niet alles over mijzelf.
Je kent me aan steeds weer het gevecht
om op te staan en verder te gaan.

Hoe vaak ik een dwaas geleken heb,
zegt niet alles over mijzelf.
Je kent me aan hoe vaak ik mijn nek uitstak.

Hoeveel fouten ik maakte
zegt niet alles over mijzelf.
Aan de kennis, verworven ken je mij,
door het steeds weer proberen van een nieuwe weg.

Ik ben niet mijn pijn

Ik ben niet wat was

Ik ben dat wat uit het vuur herrees

auteur onbekend

Nog ingewikkelder

Nog ingewikkelder
De huidige opvatting over ME is nog ingewikkelder dan ik al dacht.
Maak je borst maar nat voor een poging om dit te lezen.

ME is niet in het bloed aantoonbaar en ook niet elders in het lichaam vast te stellen, hoewel er van alles gezien en opgemerkt wordt door onderzoekers en artsen.
Het is nog niet wetenschappelijk aangetoond hoe ME in het lichaam is aan te tonen.
De diagnose wordt nu gesteld door uitsluiting van andere aandoeningen en door het voldoen aan criteria die zijn opgesteld als zijnde kenmerken/symptomen van ME.

Wel is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie(WHO) in de categorie 'neurologische aandoeningen' opgenomen. Dus als somatische aandoening!
De niet medische objectiveerbaarheid van ME heeft echter de deskundigen doen besluiten dat het dan een psychosomatische of somatoforme aandoening is dwz het zijn psychische klachten die de lichamelijke klachten bij ME veroorzaken.
Deze niet-wetenschappelijk onderbouwde verschuiving van 'we weten nog niet welke lichamelijke oorzaak en kenmerken ME heeft, naar 'ME is dus psychosomatisch', doet mensen met ME in de psychiatrische hoek terechtkomen.
De gevolgen hiervan zijn regelrechte horror.
Van de ME-patiënt wordt verwacht aan zijn/haar psychische gesteldheid te werken, waardoor de lichamelijke klachten af zullen nemen, is de verwachting van de psychosomatische behandeling.
En dit wordt levensgevaarlijk omgedraaid: Als de lichamelijke klachten niet verbeteren, heeft de patiënt dus niet genoeg gedaan om psychisch te 'verbeteren'.
Als er psychisch niets te verbeteren blijkt, dan worden de psychische klachten die de ME-patiënt gaat krijgen als snel geduid als een persoonlijkheidsstoornis. D.w.z. er zou dus een dieperliggend patroon van psychologische verstoringen zijn, meestal vanuit de jeugd, die de psychische klachten van de ME-patiënt veroorzaakt en dus ook zijn/haar lichamelijke ME-klachten.
En hier werkt de psychiatrische diagnostisering van ME dubbelop in de verkeerde richting, want in de bijbel van de psychiatrie, de DSM4 als diagnose systeem, vermeldt in de diagnostische kriteria een heel belangrijk punt.

Namelijk de reeks kriteria waarop je een psychiatrische diagnose krijgt, vermeldt bij elke diagnose, dat de genoemde psychische klachten niet het gevolg mogen zijn van een somatische aandoening. Omdat ME door psychiaters en psychologen niet als somatische aandoening gezien wordt, worden onze psychische klachten, niet als gevolg gezien van een somatische aandoening. Maar als de oorzaak.
En zo hebben we als ME-patiënten, voor we het weten, een depressieve- of angststoornis, een somatoforme stoornis, Borderline of NAO persoonlijkheidsstoornis.
Zelfs PTSS( posttraumatische stress stoornis) wordt over het hoofd gezien: want de traumatisering die er ontstaat door het ontkennen van een somatische aandoening en in plaats daarvan een psychosomatisch etiket krijgen, bestaat natuurlijk ook niet.
En als je dit wat hier staat, te berde brengt, dan betekent dat, dat je, volgens de psychologen en psychiaters, je hardnekkig blijft vast houden aan de ontkenning van je psychische klachten. Wat de psychiatrische diagnose nog weer es bevestigd volgens mishandelaars...eh behandelaars. Driedubbel de verkeerde richting op gediagnostiseerd.
Door deze verkeerde diagnostisering krijgen we dus ook niet de goede hulp.
Voor het krijgen van en uitkering is het volgen van CGT en GET, beiden gericht op het enerzijds van gedachten veranderen over wat onze lichamelijke klachten betekenen en vervolgens door inspanning de fysieke beperkingen te verminderen. Want er is fysiek niets te vinden, wat ons zou beperken.
Vele ME-patiënten zijn door het volgen hiervan ernstig ziek geworden.
De medische begeleiding en bejegening laten hierdoor ernstig te wensen over: we moeten het zelf maar uitzoeken. En we hebben op veel voorzieningen geen recht, want we zijn immers fysiek niet ziek.
Verder wordt dus de beslissing van de WHO, dat ME moet worden gezien als een neurologische aandoening moet worden gezien, massaal genegeerd.
Vroeger werd ME gezien als depressie. De huidige wetenschappelijke ontwikkelingen geven aan dat depressiviteit een hersenziekte is, want de serotonine-ontregeling ( neurotransmitter) wordt mogelijk veroorzaakt door ontsteking van de hersenen en/of een overaktief immuunsysteem.
En dan zou ME voor 100% psychosomatisch zijn?
Ziehier de vicieuze val van de medisch onbegrepen klachten van een ME-patiënt. Hoe dan ook ontkomen we niet aan psychiatrisering van onze vaak zeer ernstige lichamelijke klachten. En dit alleen op basis van de niet-wetenschappelijke gedachte: 'als dit niet aantoonbaar is, dan is het dus dat', wat ook niet aantoonbaar is.
Kon je het volgen?
Nou in mijn hoofd buitelt, de vicieuzigheid gekmakend rond. Als een rat die in zijn radje doorholt op zoek naar de uitgang.
De uitgang die vooralsnog niet gevonden is voor de ME-patiënt.

Medische verlatenheid

Medische verlatenlatenheid

Eindelijk ben ik er achter dat mijn trauma, de eindeloze medische onveiligheid is, die ME hebben met zich meebrengt. En hoe dat werkt.

Net als iedereen heb ik het meeste alleen gedaan en uitgezocht en overleefd.
Na de mantelzorg voor mijn moeder waarbij ik voor haar medische zorg heb ingezet, kon ik dat voor mezelf niet georganiseerd krijgen.

Mijn huisarts die ik jarenlang kon vertrouwen, maakte een einde aan de totale medische desolatie van de eerste 13 jaar van mijn ziekzijn.
Op het moment dat ik instortte en haar echt nodig had als medische rots in de branding.......ging ze zich overspannen gedragen en moest ik weg bij haar.

De periode van daarop volgende medische verlating/onzekerheid heeft meer dan een jaar geduurd, met nog meer hulpverleners-ellende....
Eindelijk werd de relatie met mijn nieuwe huisarts stabiel.

Nu zij door een ski-ongeluk voor enige tijd uitvalt, was er weer die medische verlatenheid.
Tot mijn logopediste die heel veel ziet en begrijpt, me te hulp schiet en me wil ondersteunen in deze medische verlatenheid.
En daar knap ik meteen helemaal van op.

Dat puzzelde me: Was ik nou zo afhankelijk van mijn huidige huisarts ( en toch ook de vorige huisarts) ?
En verplaatste ik dat nu naar mijn logo?
Want zo zou dit er, geproblematiseerd door psychologen, er waarschijnlijk uitzien.
Ik moest mezelf daarover toch bevragen.

Na een poosje begrijp ik, dat dit niet over afhankelijkheid van personen gaat, maar met het wel of niet aanwezig zijn van noodzakelijke medische zorg.

Vervangende collega huisarts wekte geen vertrouwen. Pas nu begrijp ik dat dit het grootste trauma is naast slechte bejegening: medische verlatenheid.
En dat ik er onmiddellijk volledig overstuur van raak, want ik verdraag het kennelijk niet langer.
Medische onveiligheid ontstaat direkt nu, want bij elke nieuwe arts en hulpverlener is het maar weer afwachten hoe ik bejegend ga worden.

  Deze voor ME-ers een zeer bekende omstandigheid: geen vertrouwde medische zorg beschikbaar hebben heeft me uiteindelijk getraumatiseerd.

Ik ben blij met deze helderheid. Zowel het ski-ongeluk, als de vervelende collega als de logopediste me dit duidelijk gemaakt.

Acceptatie?

Acceptie?

Als je ziek wordt en na jaren blijkt dat chronisch te zijn, niet objectiveerbaar en onbehandelbaar, dan valt al gauw het woord acceptatie.
Artsen zeggen: je moet ermee leren leven, ik kan niets meer voor je doen.
En dan mag je naar huis.
Omdat artsen niks meer konden doen heb ik ze 15 jaar zoveel mogelijk gemeden.
Wachtend op een wetenschappelijke erkenning van ME en een oorzaak, waardoor er waarschijnlijk ook wel een behandeling zou komen dan. En ieder geval zou ik dan geen arts meer in verlegenheid brengen en geen gevoelens van machteloosheid meer teweegbrengen, als ik zou verschijnen met mijn onoplosbare klachten en problemen die daar uit voorkwamen.

Maar ja, wat moest ik in de tussentijd?
Zelf heb ik toen het gebied van de alternatieve geneeswijzen afgestruind. Alternatief bedoeld als: anders dan de reguliere gezondheidszorg.
Ik dacht: laat ik mijn emotionele issues, die ieder mens heeft, op orde brengen dan treedt er hopelijk verbetering van mijn lichamelijke klachten op. En voor mezelf verder ook fijn.
Veel geleerd, veel opgeruimd, maar geen verbetering.
En dus werd accepteren de enige optie.

Wat is accepteren eigenlijk en wat is het niet?
Accepteren is niet: opgeven en passief achter de geraniums gaan liggen. En ook niet meer elke mogelijke behandeling gaan proberen in de hoop dat het tegen beter weten in, toch iets gaat doen.
Alleen om hoop levend te houden.
Vroeger heb ik dat wel gedaan, helaas baatte het niet, het schaadde meestal wel.
Voor mij betekent het: een zo helder mogelijk inzicht te krijgen in hoe het met me is, wat kan ik en wat niet, mijn grenzen leren kennen en daarbinnen blijven. En daarmee in vrede kunnen leven.
Het gaat om de realiteit onder ogen te zien. Welke gevoelens en gedachten roept het op en die in de ogen kijken, want het is een permanent rouwproces, omdat de aandoening progressief is meestal.
En hoe moet het dan met het glas?
Het glas wat of half vol of half leeg is..... Mijn voorkeur gaat uit naar het bezien van het gedeelte wat vol is en dat evenzeer te waarderen als het gedeelte wat leeg is. En om het ene deel niet liever te hebben dan het andere.

Acceptatie is voor mij eigenlijk een natuurlijk gegeven. Veel van mijn lotgenoten zie ik er dagelijks mee worstelen en dat heb ik eigenlijk nooit gehad, vreemd genoeg.
Lang heb ik zelfs gedacht dat het wel zou overgaan als ik mijn emotionele huishouding op orde hield en binnen mijn grenzen zou blijven.
Ik heb me stilzwijgend aan de veranderingen aangepast en ben nooit boos geweest op mijn lichaam of op de ziekte en ook niet verdrietig om wat er niet meer kon.

Misschien komt dat omdat ik pas ziek werd op mijn dertigste jaar, alhoewel er daarvoor ook wel signalen waren achteraf. En omdat het ziekteproces bij mij geleidelijk ging.
Misschien komt het omdat mijn moeder ook ME had en ik dus gewend was aan een ME-leven. Hoewel ik mijn moeder er vroeger om veroordeeld heb en ik haar dus veel later pas volledig begreep.
Misschien komt het, omdat ik al vroeg begreep dat het leven niet ging om het streven naar geluk, vaak ook nog oppervlakkig geluk. Kennelijk heb ik altijd al begrepen dat het leven een stuk eenvoudiger is als ik de levensklussen op mijn weg maar gewoon zou doen ten volle en niet half.

Pas nu begin ik te protesteren, niet tegen de ME die mij is overkomen, wel tegen de gevolgen ervan.
Want die gevolgen maken me het verder leven met enige kwaliteit en invulling, onmogelijk.
En merk ik de schade van het hebben van een niet objectiveerbare aandoening, waardoor ik een speelbal ben geweest van het inzicht en vooral aan het gebrek daaraan van artsen, psychotherapeuten, keuringsartsen en uitkeringsinstanties, fysiotherapeuten en ook in mijn persoonlijke relaties.

En dat kan ik niet accepteren, dat is wat me is aangedaan, het onbegrip, de vernedering, het niet geloofd worden en het beter-weten.
Om die gevolgen te kunnen accepteren, wacht me een andere klus als ik uitgeprotesteerd ben, dan wacht vergeving geven.

'Ze weten niet wat ze doen........

Goedbedoeld

Goedbedoeld

Goedbedoeld , maar toch.......soms geeft dat zulke pijnlijke gesprekken. Dat wil je niet weten.
Soms is het leven gewoon moeilijk en dan is het fijn als je effe ongecensureerd kan spuien.
En dat betekent: kunnen vertellen in een veilige omgeving zonder oordelen.
Maar dat is er slechts zelden.

Want een verhaal vol pijn, onherstelbaarheid en niet weten hoe verder is vaak niet om aan te horen.
Het raakt onze en andermens machteloosheid om iets aan de situatie te veranderen en aan eigen pijn en hopeloosheid van de luisteraar.
Gevoelens die vaak niet te hebben zijn en ook beangstigend, zowel om zelf te ervaren als om ze van een ander mens te horen of te zien.
Erbij blijven zonder iets te moeten en alles te mogen is hier de weg van de luisteraar.
Als je als toehoorder het vol kunt houden om je hierbij te ontspannen dan geef je ruimte aan het verhaal van de ander ipv het in te krimpen.
 

Als ik het moeilijk heb, heb ik behoefte aan mensen die ruimte geven.
Mij helpt het dan als iemand vragend luistert door me vragen te stellen over wat er aan de hand is en hoe ik me voel.
Daarmee voel ik me aangemoedigd om te mogen vertellen.

Een gesprek , kontakt voelen doet meestal enorm goed, want bij elke crisis voelt iemand zich heel alleen.
Op sociaal media heb je alleen maar woorden om iemand te steunen.
Opmerkingen, goedbedoeld, hebben vaak soms een averechts effekt.
Dat het goedbedoeld is, wordt vaak als ultieme reden aangevoerd om dooddoeners te verdedigen.
 

Er zijn opmerkingen die oprecht als steun bedoeld zijn, maar niet zo uitwerken. Daar komen ze mijn favorieten:
Het komt wel goed (hoe weet jij dat nou).
Zou je niet .......,
Kom op kop op....
Het gaat wel weer over.
Dat heb ik ook weleens.
Laat het maar los.

Eigenlijk valt door deze uitspraken elk gesprek stil, wat handig is al je dat wilt.
Voel maar es dat het dichtgaat dwz klaar is na deze uitspraken.

Ook een eigen mening zeggen zonder uitgebreide informatie gevraagd te hebben is vaak dodelijk voor een goedbedoelde steunbetuiging.
En hoe snel is een mening niet gegeven, maar durf je eens af te vragen of daar ander daar het behoefte aan heeft.
Het kan ook helpen om te vragen wat de ander nodig heeft , luisteren , een advies of iets anders. Je zult verbaasd staan hoe fijn dat gevonden wordt.

Dus ga na wat je iemand wilt en kunt geven en voel of wat je geeft of ontvangt openend of sluitend werkt voor het kontakt
 

Voor een gesprek met een arts om kennis te maken en te onderzoeken of je op de goeie plek bent, je hoeft alleen maar te voelen of jij je open of dicht gaat in het gesprek.

Eigenlijk heb ik mijn hele leven al  last van gebrekkige communicatie.
En ik ben erg gevoelig geraakt voor goedbedoelde maar zulke beroerde en kwetsende kommunikatie.

Als je in therapie gaat, leer je een aantal basisdingen, als vragen en aangeven wat je nodig hebt, voor jezelf opkomen, aangeven wat je niet wilt etc etc.
Heel handig, alleen werkt het van geen meter bij mensen die die vaardigheden niet hebbben.

Ik wou echt dat mensen es begrepen hoe grensoverschrijdend hun uitspraken soms zijn en hoe hun uitspraken alles met henzelf te maken hebben en niks met degene waar ze hun opmerkingen en adviezen droppen.

Mijn begrip is helaas of gelukkig, op en dat maakt het niet makkelijker.

Ik blaf als het me niet bevalt en als het dan toch doorgaat , bijt ik ook.
Mijn boosheid is momenteel mijn kracht, dus geef me die ruimte en sus me niet.
Oprechte vragen vind ik fijn om in gesprek te komen.