Onoplosbaar

Onoplosbaar

 

Gisteren berichten van eenzaamheid.
Vandaag berichten van een kudde olifanten die langsgaat bij de ME-ers die hun niet eenzame kerst vierden. En nu dus veel zieker zijn van het fijn hebben met geliefden.

En zie hier de val waarin mensen met ME gevangen zitten.
Door het vaak jaren tot decennia ziek-zijn verdwijnt de natuurlijke kringloop van het bouwen aan een sociaal netwerk: vrienden verdwijnen ...en er is geen energie om bezigheden buitenshuis te doen waarbij je dan nieuwe mensen kunt ontmoeten.
Alleen heel trouwe vriendschappen overleven en vaak zijn die er niet.
Dan blijft je familie en/of je eigen gezin over voor live kontakt.
Als die er niet (meer) zijn of als er daar grote problemen zijn, dan ontstaat er een daadwerkelijk tekort aan menselijk kontakt en warmte.
Ik weet niet meer of voldoende menselijk kontakt valt onder de eerste levensbehoeftes, psychologisch gezien, ik denk het eigenlijk wel.
En soms is er nog wel wat familie en vrienden, maar overheerst het ziek-zijn zo, dat kontakt te vermoeiend is: het kost meer dan het geeft.
Hoe erg kun je in de val zitten?

Het gaat om een vrijwel of helemaal onoplosbaar probleem.
En onoplosbaarheid is not done in deze maatschappij en niet alleen daar: medemensen verdragen onoplosbaarheid (bijna) niet. En verdragen ons dus vaak niet. En verdragen we het zelf wel?
Wij hebben niet alleen een onoplosbare eenzaamheid, in gradaties,
maar ook nog een onoplosbare ziekte.
Twee onoplosbare problemen hebben, kun je traumatisch noemen.
En dat zichtbaar maken, geeft een druk gevoel en gezoek naar oplossingen bij onszelf en bij degenen die ons liefhebben.
En ook die reactie lijkt onoplosbaar en gaat cirkelen.

En niet-ME-ers kunnen zo enorm kwetsen door ons de onoplosbaarheid die we bij ons dragen, te gaan verwijten. Verwijten dat we niet genoeg doen, om .....ja om wat eigenlijk.....om op te lossen wat niet kan?

Teveel onoplosbaarheid accepteren, is denk ik, toch weg...
Maar ik weet niet of dat kan....ik weet niet of ik dat kan, ik heb steeds vaker het gevoel dat ik het onderspit delf.
De virtuele kontakten zoals er hier op FB zijn geven me een hoop vreugde.
En toch lees ik ook bij anderen, dat dat alleen niet genoeg is.
Maar ja.......

Knop

Knop

Het lijkt wel zo dat er twee soorten mensen bestaan......met twee verschillende manieren van omgaan met hun leven.
Mensen die een crisis te lijf gaan door het zo snel mogelijk op te lossen en als dat niet kan,
het willen afsluiten zo gauw als mogelijk.
En mensen, zoals ik, die het bovenstaande niet voor elkaar krijgen en vervolgens opgescheept zitten met alle emoties en gedachten die er zijn en hen overspoelen.
Dit zijn zulke verschillende coping-strategieën die elkaar bijna uitsluiten en vaak voor een kloof zorgen tussen mensen...Tussen mij en anderen.

Verbaasd stel ik vast dat veel van mijn medemensen een knop in hun hoofd hebben om kennelijk zonodig om te zetten. Bij boosheid, angst en pijn moet die knop zo snel mogelijk om zodat vreugde verschijnt.
Helaas, die knop ontbreekt mij volledig...en is er zelfs niet in aanleg.
Dan schijnt er ook nog een boek te zijn wat mensen vaak willen sluiten.
Bij persoonlijke rampen die voor mij enorm veel verwerkingstijd behoeven, wordt het hoofdstuk zo snel mogelijk afgesloten en het boek dicht.
Ook zo'n boek is niet in mijn bezit.
En dat geeft misverstanden.

Want waar anderen gaan afsluiten, daar ga ik aan het herkauwen.
De ramp ga ik bekijken van een kant, dan van een andere kant. Hoe meer kanten ik vind, hoe
meer ik ga onderzoeken.
Ik slaap er een nachtje over of een jaar. Denk erover na, vertel erover.
Alleen hebben mijn medemensen mijn hoofdstuk en mijn boek allang afgesloten. En hebben meestal geen enkele zin om nog es wat te openen.
Nee, de raad aan mij is dan is om het los te laten, wat wil zeggen dat ik die knop die ik niet heb, om moet draaien of dat boek wat ik ook niet bezit, te sluiten.

Alleen op de wereld blijft over.
Wel blijken gesloten boeken van anderen soms weer open te gaan, boeken met persoonlijke rampen uit het verleden.
En dan begrijp ik het weer, want blijkbaar is die knop en dat boek toch niet zo makkelijk om te draaien of te sluiten.

Gek genoeg hebben mensen de neiging met die terugkomende herinneringen en emoties, mij op te zoeken en er met mij over te gaan praten.
Zou dat komen omdat ik hen aanmoedig om te gaan herkauwen?

Tenslotte is mijn sterrebeeld: Stier.....herkauwen of op een rode lap afstormen.....

Missie

Missie

 

December dit jaar geeft me wel even een terugkijk-momentje en een update voor degenen die later ingeschakeld hebben.
Vorig jaar rond deze tijd kwam ik hier in een nogal desolate toestand aanzetten op FB.
Mijn leven had alle gebaande en bekende paden verlaten en ik maakte kennis met een enorm kruispunt, tenminste ik hoopte dat het een kruispunt was, want ik zelf had geen enkele clou meer wat mijn leven wilde en nodig had en of er ergens nog een verder op me wachtte of niet.

Ik heb me op internet en FB gestort in de hoop ergens mijn verloren weg terug te vinden. In de echte wereld kon ik dat door de ME niet doen.
En wat heb ik FB onveilig gemaakt, vrienden gemaakt en vijanden, een spoed-kursus: leer mij mensen kennen.....
Verder heb ik me verdiept in ME en in PTSS.
Behalve me erin verdiepen, heb ik geprobeerd mijn eigen kennis en ervaring en gedachten te vormen.
En omdat er een gebrek aan gesprekspartners is en ik een dringende noodzaak voelde om me te gaan uiten. En die noodzaak voelde als een kwestie van leven of dood.
Dit hele proces voelde en voelt als een kwestie van leven en dood.
Er was zo slecht naar me geluisterd in mijn leven en me de mond gesnoerd op een weliswaar subtiele manier, maar toch...
Elke ME-er weet hoe dat gebeurt, dat niet luisteren en de mond snoeren....en het werd breder, toen ik naar een psychotherapeut als gesprekspartner zocht.
Met alle narigheid van dien.

Om hieraan niet aan onder door te gaan, heb ik een soort besluit genomen om me niet meer de mond  te laten snoeren en alles te uiten wat geuit wil worden.
En de plek waar ik dat vooral ben gaan doen, is hier en op FB.....
Hier heb ik mezelf ruimte gegeven om me uit te spreken, ook over dingen die anderen misschien veel te privé vonden en nog vinden. En dat kan ik me voorstellen.

Dit is de tijd van mijn leven dat ik niet meer wil zwijgen en wat onder tafel geveegd wordt en genegeerd mbt mijn welzijn en gezondheid, zal ik bevechten tot ik erbij neer val.

Ik heb een missie, mijzelf redden.
Wees niet bang: jullie weten echt niet alles van me, hoor ! :-)

 

Doel

Doel

 Wat ben ik zonder een doel in mijn leven?
Wat heb ik een hekel aan de mode van het doelen stellen in de maatschappij.
Je een doel stellen en een trajekt met een geprotocolleerd stappenplan om dat doel te bereiken en als laatste check en dubbel check.

Ik kan weer es niet aan voldoen aan die maatschappelijke verwachtingen.
Wel jarenlang geprobeerd tot ik ziek werd.
In een vrij korte tijd werd... ik in het diepe gegooid met mijn onvoorspelbaar geworden lijf.
ME, zoals later gediagnostiseerd, betekende dat ik moest leren om naar mijn lichaam en geest te luisteren en om zo mijn grenzen leren kennen.
Die grenzen wilden zich niet laten vangen en werden per dag anders.
Wat moest ik dicht terug naar mijzelf en wat moest ik teruggaan naar weinig doen, geen stress en maar voelen, voelen in mijn lijf en in mijzelf om enig begrip te krijgen voor hoe mijn lijf werkte.

Doelenstellen hielp mij volstrekt niet.
Doelen stellen gaf de druk om te presteren, druk om aan mijn eigen misplaatste verwachtingen te voldoen.
Tot ik eindelijk begreep, dat een doel hebben, niet meer is dan een schijn-houvast
in de illusie van de maakbare wereld.

Natuurlijk wilde en wil ik beter worden.
Alleen om dat als doel te stellen is zinloos...want niemand weet nooit, bij geen enkele aandoening, van welke behandeling dan ook wat het effekt zal zijn van die behandeling.
En voor ME zijn er hooguit experimentele behandelingen.

Beter voor mij was om te voelen hoe ik me voelde en dat ruimte te geven, net als de gedachten die er op zo'n moment van ruimte geven, aandienden.
Dat te oefenen, tegen de stroom in van wat iedereen vond, bleek de ruis van de omgeving en van mijzelf, uit te filteren.
Wat er overbleef, was een innerlijke beweging voelbaar door een beeld, gevoel, idee etc die een richting aangaf.
Een richting waarin ik kon gaan.
Alleen de volgende stap liet zich innerlijk zien. En geen doel of stappenplan.
Slechts een stap.
En voor de volgende stap was deze procedure weer aan de beurt.
Dit is een organische manier van in het leven zijn, waarin 'zijn' belangrijk is.
En waarin ik niet word afgerekend op 'doen' en prestaties leveren.

Alle zekerheid, schijnzekerheid gekregen door het hebben van een doel, is weggevallen.
Toch helpt het mij om de onzekerheid van mijn leven niet weg te werken door positief te moeten denken en zijn.
Die onzekerheid leert wachten en geduld hebben en niets als vanzelfsprekend te nemen.

Voor mij is het realistischer om mijn wanhoop en angsten onder ogen te zien dan me aan schijnzekerheid en maakbaarheid vast te houden.
Eenzaam is dat, tegen de gangbare stroom in.
Dat wel......

spiritualiteit

Spiritualiteit

Een poos terug schreef ik over de maakbare spiritualiteit die inhoudt, dat als je maar goed/positief denkt, dat dan je levensomstandigheden dan fijner worden.
Wat mij betreft, is dat slechts een deel van het verhaal.
Bovendien wordt het vaak omgedraaid: Als je moeilijke levensomstandigheden hebt, dan denk je dus niet goed.
Met het gevaar dus, dat je mensen zo verkeerd beoordeelt en zelfs beschuldigt.

Er zijn echter nog andere visies.
-Vanuit de visie van karma en het gaan van een ziele-reis van vele levens, krijgt elke ziel alle levensomstandigheden ooit voorgeschoteld om de lessen die daarin te leren zijn, te (be)leven.

Iedereen is een keer arm, rijk, ziek, gezond, blank, zwart, slachtoffer of dader etc etc...
Alle lessen willen geleerd worden en als het niet in één keer lukt, dan maar meerdere keren.
Het gaat dan dus om in liefde met jezelf en anderen te leven, ongeacht je omstandigheden.
Bovendien zijn er geen goede of slechte omstandigheden: je krijgt wat aan de beurt is in jouw ziele-reis.

-Verder is er de visie van donker en licht.
Kortgezegd betekent het, dat als je een donker deel van jezelf belicht hebt, zodat het van onbewust naar bewust-zijn bewerkt is......
Dat er dan vaak meteen een nieuw donker onbewust deel van jou zich uit je innerlijk opwerpt om ook belicht en bewust te worden.
Vanuit ziels-perspectief is dat een vreugdevolle ontwikkeling.
Vanuit de persoonlijkheid lijkt het op stilstand of achteruitgang.

Vanuit de ontwikkeling van je ziel is elke traan, elke spijtbetuiging en alles wat vergeven wordt, die aan deze kant van het leven beleefd wordt,
de verdere ziele-reis lichter maakt in het volgende leven.

-En dan als laatste wordt er soms genade gegeven aan de mens door God of hoe je hem ook wilt noemen.
Wanneer die gegeven wordt, is niet af te dwingen, door bidden, positief denken of wat voor geloof dan ook.
Dat is genade die in vrijheid en liefde gegeven kan worden, vanuit een goddelijk plan.

Positief denken is dus op velerlei manieren in te vullen.
Het is complexer dan het vaak gebruikt wordt.
En hoop wordt vaak uit een maakbaarheid gehaald die ook in spiritualiteit niet bestaat.

Het is ook de vraag of wij als mensen ons wel bewust zijn van wat goed voor ons is.

Wet of visie

Wet of visie

Al twee keer kwam mij de spreuk onder ogen : Verandering en verbetering begint altijd van binnenuit en daarna veranderen de uiterlijke omstandigheden vanzelf mee" (Annemarie Postma).
Voor mij lijkt dit een spreuk die hoop en houvast wil geven, terwijl er ook een addertje onder het gras zit.

Jarenlang heb ik aan mijn binnenste gewerkt, in de hoop dat mijn leven in de wereld daardo...or andere mogelijkheden kreeg en dat ik fijnere mensen zou ontmoeten. Want ik geloofde die spreuk, die als spirituele wet wordt gelanceerd. Het gaf zoveel hoop op een beter leven.

Toen mijn situatie steeds moeilijker werd, terwijl ik steeds bewuster werd van mijn innerlijk en wat daar leefde, werd ik daar zo verdrietig van.
Deze wet werkte dus niet....zoals alle behandelingen en therapieën bij mij niet werkten...Wel inzicht gaven ze, maar mijn gezondheid en mijn levensomstandigheden reageerden daar helemaal niet op.
Dus ik leek wel een hopeloos geval: zelfs spirituele wetten werken bij mij niet.

Na een poos begreep ik meer van mijn onderbuik-gevoel m.b.t. deze kosmische wet, dat er iets niet klopte.

Ten eerste geeft deze spreuk mensen de mogelijkheid om opnieuw vast te houden aan de nep-maakbaarheid van het leven: als ik dit doe.....dan dat; als ik dit niet doe, dan dat niet......
Verder wordt deze spreuk vaak zonder na te denken omgedraaid: als je situatie in de buitenwereld niet verbetert, dan doe je niet genoeg innerlijk werk.

Pfft, waar doet met dit toch aan denken: ME-verhaal heeft ook van dit soort verkeerde redeneringen en omdraaiingen.

Dit is een gevaarlijke omdraaiing, want als je levenssituatie verslechtert zoals bij mij, en als dat dan wordt vertaald als niet genoeg gedaan hebben, innerlijk, dan leg je de schuld dus bij mij en dat is de verkeerde plek.

Deze omdraaiing zou betekenen dat mensen die ernstig ziek zijn, en niet verbeteren, dat dus aan zichzelf te danken hebben. In die zin zijn er veel overeenkomsten met de Cognitieve Gedragstherapie, zoals die wordt ingezet wordt bij het behandelen van ME als psychosomatische aandoe-ning of somatoforme stoornis: als je niet goed denkt, wordt je niet beter....en als je niet beter wordt, dan denk je dus verkeerd.

Deze spreuk wordt gebracht als kosmische wet, maar het is slechts een visie, en dat is iets heel anders.
Daarmee kan zogenaamde spiritualiteit veel schade brengen en verkeerde hoop en verkeerde richting wijzen.

Er zijn twee andere visies met een hele andere kijk op dit verhaal.
Daarover later meer.......

Gedicht

 
Als reactie op mijn blog "adviezen" kreeg ik het volgende gedicht van Leo Buscaglia
uit "Loving each other"

Als ik je vraag te luisteren

Als ik je vraag te luisteren,
en jij begint mij adviezen te geven,
dan doe je niet wat ik je vraag.
...
Als ik je vraag naar mij te luisteren,
En jij begint mij te vertellen,
waarom ik iets niet zo moet voelen zoals ik dat voel,
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren,
en jij denkt dat je iets moet doen
om mijn problemen op te lossen,
dan laat je me in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken.

Misschien is dat de reden waarom
voor sommige mensen bidden werkt.
Omdat god niets terug zegt
en geen adviezen geeft of probeert om de dingen voor je te regelen.
Hij luistert alleen maar en vertrouwd
erop dat je er zelf wel uit komt.

Dus alsjeblieft,
Luister alleen naar me
en probeer me te begrijpen.
En als jij wilt praten,
wacht dan even, en ik beloof je
dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren.

Adviezen

Adviezen

En wat is het toch met adviezen?
Waarom geven mensen toch zo graag adviezen?
ME-patiënten, zoals ik, hebben behalve dat we ziek zijn, soms heel ernstig ziek, extra problemen.
We hebben te maken met een enorm onbegrip van de mensen om ons heen.
Dit gebeurt vaak in de persoonlijke leefsfeer, partner, kinderen, familie en/of vrienden, waardoor een groot innerlijk isolement kan ontstaan....
Daar bovenop komt het onbegrip van artsen en andere hulpverleners: eigenlijk weet ik nieuwe behandelaar nooit wat me te wachten staat, hoe zal deze weer kijken naar mij en naar deze onbegrepen ziekte.
Want dat is wat ME is, een onbegrepen neurologische aandoening die helaas nog niet medisch aantoonbaar is.
De consequenties hiervan zijn, dat er verkeerde diagnoses worden gesteld en verkeerde behandelingen worden voorgeschreven.
Uiteindelijk valt er vaak een grote stilte, omdat er niet meer behandeld kan worden.

Wat er in ons in de hele situatie vaak ontbreekt, is de juiste zorg, maar ook is er geen luisterend oor.
Gezonde mensen ( maar ook zieke mensen) hebben niet meer het geduld en geen zin om zich te verdiepen in het proces van ziekzijn.
Dat proces en de gevoelens die er dagelijks zijn door alle beperkingen die er zijn, willen gedeeld en geuit worden.

Alleen is alleen maar luisteren zonder adviezen te geven zo moeilijk.
Dat is heel begrijpelijk, want luisteren naar een mens in een onoplosbare situatie, is a hell of a job.
Als je luistert, wordt je nl met gevoelens van machteloosheid gekonfron-teerd. Machteloosheid van de zieke vriend of familielid, maar ook die van jezelf.
Machteloosheid om dat je niets kunt DOEN om te helpen, maar alleen maar ZIJN.
Het is niet erg om niets te kunnen doen voor een ander, het belangrijkste is om er te kunnen zijn.
En dat is het moeilijkste wat er is, want dan wordt je met jezelf gekonfronteerd.
Met de angsten en de pijn die de situatie van een zieke mens bij jou als gezond mens, oproept.
De angst dat het jou ook kan overkomen.
De angst voor je eigen sterfelijkheid en de pijn die je hebt om je eigen verliezen.

Meestal heb ik meer behoefte aan een luisterend oor, dan aan adviezen.
Als ik adviezen en oplossingen wil horen, stel ik die vraag. Als ik alleen maar wil vertellen hoe ik me voel, doe ik dat en stel ik geen vraag.
Dus is het niet zo moeilijk om te begrijpen wat ik nodig heb en je kunt het ook altijd nog vragen
Wat mij dan wel helpt, is als de luisteraar vragen stelt...vragen die me uitnodigen om meer en verder te vertellen.

Als ik op dat moment een advies krijg, ervaar ik dat vaak als een belediging: Hoe kan iemand nou denken, dat ik dat zelf niet al veel eerder heb verzonnen of gehoord, dat het allang is uitgeprobeerd. En dat het of niet werkte of omdat het onuitvoerbaar bleek.

Mensen vinden het vaak nodig om me te laten weten, dat ik niet zoveel met ziekzijn bezig moet zijn, maar meer met het gewone leven. Meer afleiding gaan zoeken.
En begrijpen niet dat mijn gewone leven vooral bestaat uit ziekzijn of de consequenties daarvan. Oeps, afleiding zoeken behoort tot de onmogelijkheden of is niet leuk, omdat de inspanning te groot en dus teveel narigheid tot gevolg heeft.
Denk na voor je zulke dingen tegen me zegt, alsjeblieft, want ik word er zo verdrietig van......
En boos!

Over

Het is over of toch niet.......

Ik dacht net: ik zal es even focussen op die traumatische ervaringen met oa mijn huisarts.......want straks is het niet erg genoeg meer voor die EMDR-therapeut
Dat terugfocussen, had ik beter niet kunnen doen........
Zit er allemaal nog gewoon, beetje beter begrepen door mezelf, en verder gewoon zoveel mogelijk weggestopt, want iedereen vond toch dat het niet ...
zo ernstig was wat er gebeurd was, en anders moet het nu toch onderhand over zijn.

Dus niet, zoals elk ander trauma vaak niet vanzelf over gaat.
Hoe meer ontkenning hoe traumatischer het beleefde trauma wordt, is me verteld.
En oh, wat is dat waar.
Als ik overvallen zou zijn, zou toch niemand naar mijn aandeel gaan zoeken ( behalve karmisch, maar niet op het nivo van gedrag en emoties mijnerzijds) Dit is precies hetzelfde, ook dat is me door een therapeut verteld.
Dat moest ik eerst horen om een beetje verder te kunnen, een jaar later, omdat ik het wel zo voelde, maar iedereen het ontkende/niet zo zag.
De boodschap naar mij was meestal, dat het aan mij lag en ligt.

En hetzelfde gebeurt, als je ME hebt: ontkenning is "all over the place" plus het niet beter worden toeschrijven aan de patient door suggesties dat je niet aktief genoeg bent en dat je onbewust niet beter wilt worden.

Ben zo gewend aan leven met ernstige ME-klachten, dat ik zo de neiging heb om mee te willen gaan met de professionals die een en ander bij mij altijd minder erg vinden dan het is. Dat ik daar zelf ook steeds weer aan mee wil doen en dan teruggefloten word door mijn lijf of mijn emoties, die schreeuwen : HET IS NIET OVER en dat hoeft ook niet.
Tenminste dat is mijn ervaring tot nu toe, als we maar bagatalliseren, relativeren, positief denken, afleiding zoeken, de knop omdraaien, hetboek sluiten of de tijd alle wonden laten helen, aan andere dingen denken.......DAN GAAT HET WEL OVER.

Want dat moet: het moet, overgaan bij mij, dan heeft niemand er last van en ook geen last van mij.....
Hoelang maak ik dit nu al mee?
Ik hoor mensen al zeggen, dat ik daar maar tegen moet kunnen of harder moet worden, eelt op mijn ziel moet kweken etc etc........
Maar oh wat ligt dat ver af van wat er wel gebeurt: ik word er steeds allergischer en zieker van, als alles weggeredeneerd, ontkend of onder de tafel geveegd wordt.
En ik wordt steeds vervelender als dat gebeurd, want ga dan juist het tegenovergestelde doen: boos worden, stampij maken en benoemen tot ik er bij neerval.
Wat lucht dat op!

Kluizenaar

Kluizenaar

Myalgische Encefalomyelitis is de aandoening die wordt afgekort tot ME.
En hoe bijzonder is die afkorting eigenlijk wel?
Het puzzelt me al een tijdje,
want ME=me=mij=ik.....
En die associatie volgend kom ik tot een vreemde konklusie, namelijk dat het hebben van ME mij de perfekte omstandigheden heeft gegeven om in mijn leven steeds dichter bij mezelf te komen.
De condities geleverd om mezelf steeds beter te leren kennen, door me volledig op me zelf te werpen en dat langdurig en zonder pauzes.
Geen sabbitacals, retraites, bungy jumpen, extreme sports, noch back to the basic survivaltochten......( die zitten me hoog ;-))
Alles en nog meer kreeg ik gratis aangeboden van de kosmos, of ik nou wilde of niet: dit was aan de beurt in mijn zielereis om geleefd en beleefd te worden.
Leven met een onbegrepen aandoening met steeds grotere beperkingen.
Een aandoening die daardoor geen behandeling kent, waardoor je medisch gezien behoorlijk aan je lot wordt overgelaten. Als je geluk hebt, tref je artsen die je wel serieus nemen en met je mee willen denken.
Als het tegenzit, krijg je de meest vreemde en vreselijke diagnoses om je oren en wordt je als een hypochondrische hysterica/hystericus behandeld.
Alles wat je als ziek mens nodig hebt, aan rust, aandacht, behandeling, verzorging, uitkering etc is als je ME hebt, per definitie een enorme strijd met veel ziekmakende stress. Die verbetering erg tegenwerken.

En bovenop dat alles is er een enorm maatschappelijk onbegrip t.a.v deze aandoening........en dat onbegrip vindt zijn weg naar professionals die met mij te maken krijgen door mijn ziekte.
En het onbegrip wringt zich ook in mijn persoonlijke levenssfeer en veel relaties zijn gesneuveld door een enorme kloof tussen mij en mijn dierbare naasten.

Dus erg alleen komen te staan, tot mijn verbijstering vertrokken vele vrienden: ziekzijn maakt geen vrienden......

En dus geweldige omstandigheden om met mijzelf te gaan samenvallen.
ME brengt MIJ tot MEzelf.
Hoe ver is het nog?

Grenzen

Grenzen

Wat is dat toch met grenzen?
En wat is dat toch met ME en grenzen?
Een haat-liefde verhouding.
Als ME-patiënten moeten we houden van onze grenzen om niet zieker te worden en we haten het dat onze grenzen ons zo beperkt maken.
En dat in een maatschappij waarin het mode en noodzaak is om grenzen te verleggen.
Want het binnen je grenzen blijven is immers stilstaan, volgens de huidige t...rendsetters. En stilstaan is achteruitgang.

Als ik met mijn ME, binnen mijn grenzen blijf, zorg ik goed voor mezelf.
Maatschappelijk gezien doe ik het dan alleen helemaal verkeerd. Door blij te zijn met goed voor mezelf zorgen, blijf ik stilstaan=achteruitgang.

Massaal worden we in activerings-trajecten, revalidatie-centra, anders-denken therapieën gemanouvreerd om toch vooral gehoorzaam onze grenzen te verleggen en mee te doen aan de maatschappelijke norm.

Een groot innerlijk konflikt kan volgen: moet ik mezelf gehoorzamen of aan de maatschappelijke eisen van het UWV , WWB, WMO en gewone artsen en therapeuten.
Lieden die zo zijn vastgeroest in een grensverleggende levensvisie, dat ze vergeten dat respect voor grenzen, erbinnen blijven en stilstaan......Geen achteruitgang is.
Dat dat rust, verbetering en acceptatie mogelijk maakt.
Acceptatie van wat er is i.p.v. weg te rennen van een soms pijnlijke waarheid van wat werkelijke gezondheid is.

Alleen kan ik de schuld niet volledig bij die lieden leggen, want de andere helft doe ik zelf.
Want oh, hoe moeilijk is het om mijn eigen grenzen te voelen en te respecteren en ze niet met voeten te treden.

Want om welke grens gaat het nou eigenlijk waar ik bij moet stoppen?
De eerste grens waar ik lichtjes merk, dat ik me enigszins onprettig begin te voelen.
De tweede grens is op het moment, dat ik me naar ga voelen, het derde moment is, dat ik zeker weet, dat het meer dan genoeg is....
De vierde grens is dat ik flauwval of doodga......
En eigenlijk is er ook een nulde grens en dat is waar ik van tevoren al voel, dat ik helemaal niet kan gaan doen, wat het plan is.

Het beste voor mijn ME is stoppen /niets doen bij de nulde grens.
Ga ik daarover heen dan wacht me na het plan uitvoeren een PEM, de beruchte gevoelens van malaise na een lichamelijke of psychische inspanning, wat bij ME hoort.
En hoe meer grenzen ik overtreden heb, hoe zwaarder de PEM.

Zelf heb ik ontdekt, dat ik die PEM niet voor lief kan nemen.......want mijn herstel is niet meer naar het nivo van voor de PEM: alles wat ik verloren heb in mijn leven, aan inspanningsmogelijkheid door te grote fysieke en psychische overbelasting, heb ik nooit meer teruggewonnen.

Dus voorzichtigheid met toch naar een feestje, toch op vakantie,
toch........
is helaas geboden.....
En daarvoor ben ik zelf de eindverantwoordelijke......

Gesprekje met God

gesprekje met God:

wanneer zal het beter gaan?
Het is perfekt, zoals het is.
maar...
Leef en je zult zien...
maar...
Hou je mond en open je hart.
oh...
Open je ziel en je weet.
ok...

Misverstand

Misverstand.
Rond ME is sprake van een overduidelijk wetenschappelijk misverstand wat kennelijk onzichtbaar is voor wetenschappers.
In 1969 is ME erkend door de WHO als neurologische aandoening.
Helaas is de ziekte nog niet objectiveerbaar.
Wel zijn er diagnostische criteria die een klinisch beeld beschrijven die maakt dat een arts ME kan vaststellen.
En daar gaat het dan plotseling langdurig mis.
De misvatting ontstaat dat ME, over de laatste tijdsperiode, eerst gezien wordt als neurastheen, vervolgens als depressie, daarna als psychosomatisch en nu als een somatoforme stoornis......En dan ben ik ME als conversie-stoornis nog vergeten. Verdrongen, omdat het te erg is voor woorden!
Oftewel i.p.v. een neurologische en dus somatische aandoening, is ME al decennia onterecht verworden tot een psychiatrische aandoening. Net als ditzelfde is gebeurd bij MS ooit!
Een enkele arts durft ervoor uit te komen, dat de hedendaagse geneeskunde nog weinig weet over ME en dat er helaas nog niks wetenschappelijk is aangetoond.
En verder is het een zooitje ongeregeld, wat onmiddellijk zou moeten gaan nadenken!
Het misverstand is best eenvoudig en behelst het volgende:
Als een aandoening fysiek niet te objectiveren is, wil dat NIET zeggen dat het dus een psychosomatische of somatoforme aandoening is.
Dit wordt dus massaal wel gedaan en dat is dus een wetenschappelijk onjuiste redenering.
Psychosomatische klachten zijn psychische klachten die fysiek geuit worden.
Somatoform betekent Medisch Onverklaard.
Medisch Niet oObjectiveerbaar betekent: niet meetbaar en daardoor niet aantoonbaar.
Medisch Onverklaard (Somatoform) wil dus niet zeggen: Psychosomatisch.
En Medisch niet objectiveerbaar betekent niet: Medisch Onverklaard..... en ook niet Psychosomatisch.
Al die begrippen betekenen dus iets anders, en worden door elkaar gebruikt alsof ze hetzelfde zijn.
Er wordt hiermee ontzettend mis-gegoocheld i.p.v. goed gegoogled.
Met alle verschrikkelijke gevolgen van dien.
Want intussen worden de behandelingen die aan die verschillende etiketten zijn gekoppeld worden dus ook door elkaar gebruikt..... Voor ME-patiënten.
Alleen: ME hoort hier helemaal niet bij.
ME is namelijk WEL Medisch Verklaard vanuit de diagnostische criteria.
En als neurologische aandoening gelabeld door de WHO is ME alleen maar niet objectiveerbaar.
Wat er verder mee uitgespookt wordt, is wetenschappelijk volstrekt onjuist.
Wat de conseqentie is van het geven van verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen, heeft een onafzienbaar leed veroorzaakt bij vele ME-patiënten. Zoals veel van ons aan den lijve hebben ondervonden.
Waar is de brandstapel?

Vacuüm

Vacuüm

Nog een vreemd bijverschijnsel van het hebben van ME is voor mij het gevoel in een soort van vacuüm te leven.
Het vacuüm wat ligt tussen leven en doodgaan.
Noch het een noch het ander voltrekt zich.
Er is te weinig energie om echt vol te leven en er is teveel energie om te sterven.
En ergens in dat tussengebied speelt zich mijn leven af.
Naarmate de jaren verglijden, wordt dat tussengebied kle...iner en het verschuift.....
Mijn fysieke levensmogelijkheden zijn steeds kleiner geworden en dood lijkt dichterbij te komen.
Jaah, natuurlijk word ik steeds ouder dus sterven sluipt dichterbij, maar dat is een ander sluipen dan het vacuüm-gevoel.

Ik weet nog goed, wat mijn eerste gevoel was toen ik overvallen werd door de doordringende uitputting van ME.
Het voelde alsof ik bewust beleefde hoe mijn levensvlam langzaam aan het doven was. Een vreemde en beangstigende ervaring.

Later wende het en verdween het naar de achtergrond.

De laatste tijd ben ik me bewuster van het voeren van een gevecht voor mijn leven, terwijl ik geen levensbedreigende ziekte heb, volgens de boekjes.....

En toch ervaar ik het wel zo.......
Er zijn steeds minder fysieke mogelijkheden en steeds meer beperkingen.
Het leeglopen van mijn leven heeft de kwaliteit van leven ernstig veranderd.
Vermoedelijk zouden veel mensen als ze echt zouden weten hoe mijn leven voelt, gillend weglopen bij het idee alleen al.

En toch.
En toch ervaar ik mijn leven als heel boeiend.
Gekluisterd en wel aan huis en bed, heeft er een innerlijke ontwikkeling
in mij plaatsgevonden waar ik zonder ME waarschijnlijk niet aan was toegekomen.....

Ogenschijnlijk een saai leven "lijdend", heeft die woestijn mij naar een innerlijke oase geleid.....

Vergeten

Vergeten.....

Een bijverschijnsel van langdurig chronisch ziekzijn en in het bijzonder bij het hebben van ME, is het gevoel vergeten te worden.
En het vervelende is dat we ook vergeten worden.....
Toen ik 26 jaar geleden ME kreeg, vertelde mijn huisarts van toen, dat hij niks voor me kon doen...En ik ben ruim 10 jaar niet meer bij hem teruggeweest en daarna alleen voor huis-tuin-en-keuken-ding...en.
Hij vroeg nooit meer hoe het met de ME ging.......Vergeten.

Vervolgens heel veel alternatieve cursussen en therapieën gedaan, die geen resultaten gaven en ik ging weer verder en vooral naar huis. Vergeten.

Tot er problemen ontstonden met mijn uitkering, waar steeds meer eisen gingen stellen, waar ik niet aan kon voldoen...
Dus ik bezocht mijn inmiddels nieuwe huisarts met de vraag:" ik ben al heel lang ziek, maar ik word niet gecontroleerd noch gezien door ook maar een behandelaar en ik heb maatschappelijk gezien een arts nodig is van mijn gezondheids-situatie, ook al voor als mijn situatie verslechterd.
Want ik word telkens weer vergeten.

Mijn geluk was, dat mijn huisarts het met me eens was', dat dat niet goed was en mij wel elke 6 maanden wilde zien....net genoeg om mij niet te vergeten...
Het volgende geluk was, dat ik een aantal andere aandoeningen kreeg, die geaksepteerd en behandelbaar waren en daardoor werd ik gezien ipv vergeten.

Ook met goede vrienden heeft een dergelijk proces plaatsgevonden,
met gezonde vrienden.
Zij vertrokken stilletjes en soms stuurde ik ze zelf weg, vooral wanneer ze mij de schuld gaven van mijn ziekzijn en mij onwillig vonden om te genezen.

Uiteindelijk was het voor mij dan beter om hen maar te vergeten.....

Vaak heb ik het gevoel, dat als ik me nergens meer laat zien of horen, dat ik dan vergeten word........dus af en toe roep ik mezelf uit mijn woestijn de wereld in.
Om me niet te laten vergeten......

Maskers

29 juli 2013

Over maskers gesproken....

Eigenlijk heb ik mijn hele leven geprobeerd een masker te krijgen, want ik kreeg de boodschap:
ik moest harder worden, meer eelt op mijn ziel krijgen, boos worden ipv verdrietig, niet zo diep graven, positief zijn etc etc.
Dus dat probeerde ik, want er was iets niet goed aan mij kennelijk en ik voelde me alleen.

Wat er precies verkeerd aan mij was, begreep ik niet, maa...r ik probeerde net zo te worden als anderen. En ik kweekte een heel dun masker. Aangepast leven zo goed als dat ging, maar ik bleef alleen.
In de betere therapieën werd me duidelijk, dat het beter zou gaan als ik meer mezelf werd. Dan zou mijn leven makkelijker worden.
Het tegendeel bleek waar: mijn aanpassingsschilletje wat ik zo zorgvuldig had gekweekt, pelde ik af en ik kwam meer en meer te voorschijn.
Mijn masker ging af en ik voelde hoe goed dat voor mezelf was.

Er dook alleen één nieuw probleempje op: de meeste mensen vinden me veel leuker, als ik aangepast reageer . Braaf en gehoorzaam ben.

Als ik echter goed voor mezelf zorg door te zeggen wat ik wel en niet prettig vind en als ik mijn grenzen duidelijk aangeef, zijn degenen die het hardste roepen, dat ik me niet meer aan moet passen, maar mezelf moet worden, degenen die dan heel hard weglopen.
En wegblijven.
Want ja, ik ben niet meer gehoorzaam, braaf en stil.
Ik ben strijdbaar, doe mijn mond open en uit mijn emoties...En voel me nog steeds alleen.
Beter zo alleen, dan verscholen in mezelf alleen.

Wanneer gaat de rest van de wereld zijn/haar masker afzetten?

Tijdlijn

28 juli 2013

Als ik naar mijn tijdlijn kijk en denk aan de gezonde mensen , of aan de mensen zonder ME, maar anders ziek, vraag ik me weleens af wat ze ervan denken, als ze mij hier lezen.
Want ja, er staat heel veel op mijn Tijdlijn over ME, over Lyme, over mijn belevenissen bij artsen en therapeuten......
Verder een hoop wijze spreuken die doen vermoeden dat ik last heb van verdriet.

En ja, Facebook heeft voor veel mensen, en vooral gezonde mensen, een hele andere inhoud.
Daar staan berichten over uitstapjes en vakanties en bijbehorende foto's en andere berichten over het dagelijks leven. en vooral kontakten met echte familie en vrienden worden door berichtjes op Facebook ondersteund.

Mijn tijdlijn gaat ook over mijn dagelijks leven en daarin neemt ME een grote plaats in.
Het ziekzijn is mijn werk, mijn lotgenoten zijn mijn kollega's, mijn uitstapjes zijn vaak afspraken met artsen en andere behandelaren.....

Omdat ME een niet objectiveerbare aandoening is, dwz niet aan te tonen door bloedonderzoek of andere meet-onderzoeken.......maakt dat het hebben ervan een aantal extra moeilijkheden oplevert dan bij andere aandoeningen een rol spelen.

Geen oorzaak; geen behandeling, behalve verkeerde behandelingen en experimenten; onbegrip van artsen en ander behandelaren, zelfs echt slechte bejegening, en dus vaak een verslechtering van de gezondheid van een ME-patiënt, een gebrek aan de noodzakelijk zorg, onbegrip van familie en/of vrienden en ook het verlies ervan, zodat er een groot isolement kan ontstaan.

En dus zoeken ME-patiënten elkaar op, om elkaar te steunen, om info uit te wisselen, om elkaar op Facebook en forum te bezoeken.
Want elkaar echt zien en spreken kan niet zo vaak door de grote afstand, de verschillende ritmes, telefoneren kan een te zware inspanning zijn, om over reizen nog maar niet te spreken.

En zo zijn bij veel van mijn lotgenoten hun FB-sites, een soort ontmoetingsplekken, die soms doen denken aan kroegjes of buurthuizen.
Afhankelijk van de interesses kun je bij velen allerlei berichten zien en na verloop van tijd leven we mee met elkaars avonturen, de gezondheid van onze huisdieren, handwerkprojekten, er worden prijsvragen, raadsels, zoekplaatjes, spreuken van de dag, haiku's, antwoorden op niet gestelde vragen etc etc met elkaar gedeeld.......
Het laatste nieuws en het weer, fraude in de gezondheidszorg en nieuwe bezuinigingen........nieuws verspreidt zich razendsnel.
Verjaardagen vieren, samen koffiedrinken, mee naar het ziekenhuis....het gebeurt hier allemaal.

Wij zijn een ME-familie, met alles erop en eraan, liefdes, ruzies, vriendschappen, sterfgevallen.......
Ik kies ervoor om op mijn FB- pagina veel van mezelf te laten zien, Fb is een luisterend oor geworden en een plaats waar mensen mij kunnen leren kennen en ik anderen kan ontmoeten.
Voor mij is het tijd om te leven zoals ik ben zonder masker.......Daarom vertel ik wat er in mijn leven speelt.
En nee, ik ben er niet teveel mee bezig en nee, ik wil geen negatieve aandacht vragen en nee, ik zeur niet en nee, ik ben niet zielig en nee, ik ben geen negatief persoon en ik ben niet zwak.

Ja, ik leef een leven wat voor anderen misschien te moeilijk lijkt.
En ja, ik wil dat op mij manier leven, want het is mijn leven en het heeft me gebracht waar ik nu ben en het heeft me ontzettend veel geleerd.
En ja ik ben positief ingesteld en sterk, al zien mensen dat alleen, als ze goed kijken en luisteren.

Kracht naar kruis, denk ik vaak........

Tour de la ME

26 juli geschreven op Facebook:

Tour de la ME

Het hele jaar door rijden de deelnemers van de Tour de la ME hun rondjes.
Of beter gezegd: ze rijden ze niet.
Ze liggen ze uit, vaak verborgen in donkere kamers , want elders zijn er veel te veel prikkels.
Af en toe een voorzichtig rondje rond de kerk.........wandelend.
Deze Tour heeft geen reklame-karavaan, geen sponsoren, ploegartsen zijn niet te vinden, dus deze liggers dokt...eren vooral zelf.
Geen doping vrij beschikbaar, hooguit moeilijk verkrijgbare en veel te dure medicatie, voorgeschreven door de dappere pioniers die het risiko lopen om betrapt te worden op mededogen, geduld en vrij denken.
Geen massages, nee, wel een beruchte behandeling, CGT geheten met GA/GET.
Cognitieve Gekmakende Therapie met Gevoelloze Executie Therapie, waarin ME-patiënten wordt geleerd niet naar hun lichaam te luisteren, want ze zijn niet ziek.....
Ieder wel denkende wetenschapper weet, dat je redeneringen niet zomaar om kan draaien en dat gebeurt hier wel en ongestraft.
Het feit dat een aandoening niet objectiveerbaar is, betekent NIET, dat iets wat niet aantoonbaar is, niet bestaat.
Wanneer dringt dit nu eens door!
Dan zou er weer een ronde open liggen voor de Tour de la ME, een weg naar leven.

Verwonderd

op 24 juli 2013 geschreven op Facebook...

Verwonderd zie ik overal mensen die het zo druk hebben en dan ontdekken zichzelf kwijtgeraakt te zijn.
Dan volgt een sabbitical, survival-tocht, wereldreis, extreme sports, retraite, woestijntocht ed om zichzelf te hervinden en grenzen te verleggen.
Ik doe dit al jarenlang elke dag, want ik heb ME........
Alleen niemand moedigt mij aan , behalve mijn lotgenoten die hetzelfde doen!
Geen medailles, gladiolen, tv-reportages, geen medisch team, geen financiële fondsen.........nog net niet bespuugd en soms weggestopt in de verkeerde kliniek....
Heel grensverleggend terwijl we dat juist niet mogen.....